skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Lees mee in deze serie waarmee we inzicht geven in de gevolgen van de Coronamaatregelen voor Rett kinderen en hun gezinnen.

Mirthe (21 jaar) woont sinds vorig jaar september niet meer thuis, maar in het kleinschalige ouderinitiatief de Toermalijn in Roden. Dat was een grote stap voor het gezin, maar die pakte heel goed uit voor Mirthe. En haar ouders konden de zorg delen met een team betrokken medewerkers.

Corona bracht daar verandering in. “Wij moesten kiezen: of Mirthe bleef op de Toermalijn of wij namen Mirthe weer in huis. We hebben gekozen voor de laatste optie, want we wilden haar zien en voelen. Normaal kwamen we minstens eenmaal per week langs om te knuffelen, te badderen of samen te lezen. Het idee om Mirthe wekenlang niet te kunnen zien, leek ons ondoenlijk.”

Mirthe is nu thuis, net als haar moeder, vader en broer. Gelukkig krijgen zij ondersteuning vanuit Toermalijn en neemt een zorgverlener die al bekend was met het gezin, vier dagdelen in de week de zorg over. Willeke vertelt: “Zonder die ondersteuning had Mirthe niet thuis kunnen komen. Vorig voorjaar kreeg ik de diagnose borstkanker. Een borstsparende operatie, bestralingen en de komende 5 jaar hormoontherapie hebben de nodige impact. ​
Ik denk niet dat ik nu fysiek en mentaal 24/7 voor Mirthe zou kunnen zorgen.”

“Ze heeft het thuis prima naar haar zin,” zegt Willeke. Natuurlijk maken we ons af en toe zorgen over Corona. Los van onze zorgverlener komt niemand in de buurt van ons gezin. Maar we genieten van onze tuin en hier in Groningen kun je prima wandelen en fietsen zonder al te veel mensen tegen te komen. En ja, het is best zwaar om je dochter weer helemaal thuis te hebben, maar we kunnen dit. Samen!”

Back To Top