Namens bestuur Netwerk Rett Syndroom ontvingen we tijdens de Algemene ledenvergadering op 19 mei jl. uit handen van Huib Sneep en Kirstain Houweling een donatie van EUR 12.500. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is voortgekomen uit het Netwerk Rett Syndroom Totdat in 2008 de NRSV als zelfstandige vereniging werd opgericht, was het Netwerk Rett, onder de koepel van FvO (Federatie van Ouderverenigingen) en later platform VG, er voor ouders van kinderen met Rett Syndroom. Door het Netwerk werden familiedagen georganiseerd en is de vertaling van het eerste editie handboek Rett Syndroom tot stand gekomen; een indrukwekkende prestatie.
Het is ook fijn dat na hun inspanningen voor het Netwerk Huib Sneep en Harry van der Kraats nog steeds betrokken zijn bij de vereniging. Wij zijn alle ouders die het bestuur van het netwerk vormden zeer erkentelijk voor hun inspanningen en inspiratie.
Conform de wens van Netwerk Rett Syndroom is de besteding van gelden voor 80% aan onderzoek en voor 20% aan de Familiedag 2018 waarbij met behulp van deze bijdrage tevens een bijzonder cadeau aan alle ouders zal worden uitgereikt. De besteding van gelden voor onderzoek heeft – met een additionele bijdrage van NRSV – plaatsgevonden aan Rett Syndrome Research Trust. Totaal is EUR 25.000 overgemaakt aan RSRT waarbij de donatie specifiek zal worden besteed aan een lopend onderzoek van Dr. J. Gribnau verbonden aan Erasmus Universiteit Rotterdam.
Namens NRSV-leden stellen we deze donatie van Netwerk Rett Syndroom bijzonder op prijs