Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen.
Vandaag vertelt Ellis over haar werk bij Rett meisje Evy. Het Persoons Gebonden Budget maakt het mogelijk dat Ellis het gezin thuis ondersteunt bij de zorg voor Evy. Al bij hun eerste ontmoeting wordt Ellis nieuwsgierig of zij een bijdrage zou kunnen leveren aan het geluk van Evy. Samen doen ze nu allerlei leuke dingen die ook nog bijdragen aan haar ontwikkeling.
Lees en deel dit verhaal in je familie en vriendenkring, op het (K)DC en aan professionals om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens verder op onze website.
Ellis vertelt over de ondersteuning die ze thuis geeft in het gezin van Evy
Mijn naam is Ellis Klabbers en ik ben 23 jaar. Sinds anderhalf jaar werk ik als PGB’ster bij Evy Stiel en haar gezin. Evy is een meisje van bijna 8 jaar. Ze woont thuis, samen met ouders Bram en Dianne en haar 10-jarige zus Vera.
Ik heb Evy leren kennen tijdens mijn stage bij ontwikkelingsgroep Sprankel. Ik volgde toen de opleiding Sociale Studies. Evy en ik hadden al snel een klik. Ik raakte geïnteresseerd in de manier waarop ik met Evy kon communiceren, zowel met als zonder de Tobii, haar spraakcomputer. Evy kan namelijk niet praten.
Wekelijks kom ik bij Evy thuis. We gaan dan fietsen, wandelen, naar de speeltuin of zwemmen. Als we thuis blijven, vindt Evy het fijn om in en rond het huis te lopen. We spelen samen, kletsen via de Tobii, lezen een boekje of ik help Evy in bad. Soms mag ik met het gezin mee als ze een dagje uit gaan. We maken er dan samen een gezellige tijd van, met zo min mogelijk zorgen, zodat iedereen kan genieten!
Evy is een lief, rustig en vrolijk meisje, dat geniet van het contact met anderen. Als ik binnenkom, dan komt ze met een grote glimlach naar me toe voor een knuffel! Evy is dol op muziek. Daar maak ik ook gebruik van tijdens de verzorgmomenten. Evy is dan erg beweeglijk en door liedjes voor haar te zingen, ontspant ze en gaat het afdrogen of aankleden een stuk soepeler.
Ik vind het mooi om te zien, dat Evy, ondanks het Rett syndroom, meestal toch lekker in haar vel zit. Ik zie aan Evy dat ze gelukkig is. Ze lacht veel, maakt grapjes (op de Tobii) en moet daar vooral zelf ook om lachen! Het is mooi dat ze zich op haar eigen manier kan uiten en daarmee duidelijk maakt wat ze wél of niet wil. Het is fijn om deel uit te maken van haar leven.
Ik hoop dat Evy altijd gelukkig mag blijven, met lieve mensen om haar heen!