Met een vertegenwoordiging van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en het Rett Expertise Centrum Maastricht een bijzonder weekend gehad tijdens de 6e European Rett Syndrome Conference in Tampere, Finland.
Veel mensen uit enorm veel verschillende Europese landen, USA, Canada, Australië en Israel, zijn bezig met therapieën en onderzoek naar behandeling en genezing, voor onze Rett kinderen. Puzzelstukjes van verschillende ‘pathways’ worden gelegd. Updates van tests met toepassingen van medicijnen bij Rett worden gegeven.
Veel aanwezige ouders uit al die landen die noodzaak voelen en ruimte maken om via ouderorganisaties de beschikbare kennis en ervaringen te kunnen delen.
We hebben Finse gezinnen ontmoet met hun Rett meisjes en meiden en zelfs een dame van ruim 50 jaar. Zo belangrijk dat zij er ook bij zijn, dan is voor iedereen duidelijk om wie het nu echt gaat.
Helena Wandin vertelde over de Internationale Richtlijnen voor communicatie en Gill Townend presenteerde haar onderzoek naar voorwaarden voor communicatie en ook een onderzoek dat samen met Rett UK gedaan wordt.
Moeders Yolanda van Boven en Alja van Maanen hebben hun ervaringen als ouders kunnen delen. Yolanda las voor uit haar boek.
De presentaties werden erg gewaardeerd als belangrijk thema tussen alle wetenschaps- en onderzoeksinformatie. Niet alleen ouders, maar ook wetenschappers en andere professionals waren ontroerd. Mooi als zij geïnspireerd zijn om dit thema mee te nemen in hun werk.
Gill verzamelde en presenteerde ook de ‘Country updates’ van alle landenorganisaties over
wat er speelt in hun land en waar ze mee bezig zijn, elk jaar komen er weer nieuwe, actieve landen bij.
Mariëlle van den Berg deelde als voorzitter ook onze projecten, wensen en doelen voor de toekomst.
Penningmeester Ad Linssen, Kinderfysiotherapeute Hanneke Borst en professor dr. Curfs van het Rett Expertise Centrum waren ook aanwezig.
Er werd druk genetwerkt. Door alle contacten en presentaties samen veel inspiratie gekregen om verder te gaan met ons werk voor
de Vereniging en het Rett Expertise Centrum.
