November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen.
Fleur is vijf jaar en heeft het FOXG1 syndroom. Ook al woont zij in een woongroep, haar ouders hebben regie – net als bij hun thuiswonende kinderen. Samen met de persoonlijke begeleiders zorgen zij voor Fleur en nemen beslissingen over haar. Het uitgangspunt daarbij is dat de beslissingen ten goede komen van Fleur.
Lees en deel dit verhaal om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en FOXG1 syndroom en kijk eens verder op onze website.
Het verhaal van Fleur is gepubliceerd door het College voor de Rechten van de Mens en komt uit een onderzoek dat zij lieten doen naar de mensenrechten van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Klik hier voor het artikel.