Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven
Door Yolanda van Boven
Ik schrijf aan jou over 18 jaar verbonden zijn.
Over jouw kwetsbare leven en mijn wirwar van emoties.
Over samen sterk zijn, over vasthouden aan mogelijkheden
en jouw stralende lach.
Over de mensen die om jou en ons heen staan en met wie wij
de zorg delen. Over de obstakels die wij tegenkomen binnen
ons zorgstelsel.
Jij hebt Rett syndroom, maar die naam kan synoniem staan voor
elke diagnose waarbij een kind meervoudige beperkingen heeft.
Mijn gevoelens zijn uniek omdat ze van mij zijn, universeel omdat
ze voor veel ouders herkenbaar zullen zijn.
Ons verhaal geeft inzicht aan wie betrokken is bij een bijzonder gezin
of bij de complexe zorg die kinderen als jij nodig hebben.
Het biedt aanknopingspunten om eerlijk het gesprek aan te gaan.
Kijk ook op www.lievefloortje.nl of bestel het boek hier.