skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen.

De babyfoto’s van zoontje Kees kregen een andere dimensie nadat hij de diagnose FOXG1 kreeg. Zijn ouders, Bonnie en Huub, maakten een ontroerende video waarin zij alle pijn, zorgen, hoop, maar vooral liefde delen.

Lees en deel dit verhaal om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en FOXG1 syndroom en kijk eens verder op onze website.

Kees in de hoofdrol!

In 2016 werden wij trotse ouders van Kees. Al snel bleek zijn ontwikkeling te stagneren. Na een lange zoektocht van bijna twee jaar kregen wij de diagnose te horen: FOXG1 syndroom.

Een jaar later heb ik dit filmpje over de eerste jaren van Kees gemaakt. Dat was confronterend, maar het hielp ons ook om de diagnose te verwerken.

Met deze openhartige film, waarin zo duidelijk werd wat er met ons mannetje aan de hand was, konden we ook het stilzwijgen en de ongemakkelijke momenten bij onze naasten doorbreken. We hebben zoveel hartverwarmende reacties gekregen! Dat heeft ons enorm gesterkt in de soms moeilijke weg die we met Kees afleggen.

Daarnaast hebben we met het filmpje heel veel geld opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar het FOXG1 syndroom.

Ondertussen zijn we alweer anderhalf jaar verder. Kees is nu een vrolijke kleuter met ondeugende streken en een spraakcomputer. Hij kan voetballen als de beste en begint wat woordjes te zeggen. Natuurlijk zijn er ook vele uitdagingen en zijn we echt wel eens heel verdrietig. Maar als Kees dan weer een streek uithaalt en je met zijn boevenkop schuin aankijkt of lekker komt knuffelen, genieten we met volle teugen van het moment!

Back To Top