skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Wij zijn er erg blij mee dat we de publicatie aan kunnen kondigen van de nieuwe communicatierichtlijn voor Rett syndroom: Rett Syndrome Communication Guidelines: A handbook for therapists, educators and families.

De Engelstalige digitale download is al gratis beschikbaar. Je kunt ervoor kiezen om het volledige handboek te downloaden of afzonderlijke delen ervan. Deel de richtlijnen graag met andere betrokkenen!

Klik hier om de richtlijn nu te downloaden.

Vertaling van de richtlijn

Er wordt inmiddels hard gewerkt aan de Nederlandse vertaling. Richtlijn Communicatie & Rett Syndroom: Een handboek voor behandelaars, therapeuten, onderwijzers en families. Voor de Nederlandstalige uitgave willen wij u vragen bij te dragen door foto’s met mooie communicatiemomenten van of met uw kind met ons te delen. Deze zullen wij verwerken in de gedrukte versie en de digitale downloadversie. Foto’s graag sturen naar gerna.scholte@rett.nl

Als u de richtlijn in een andere taal dan Nederlands wilt vertalen, neem dan contact op met Dr. Gill Townend (projectcoördinator): g.townend@maastrichtuniversity.nl

Waarom deze richtlijn?

De richtlijn is bedoeld voor ouders, verzorgers, therapeuten en onderwijzers. De richtlijn geeft een startpunt voor een goede werkwijze om de communicatie vaardigheden van mensen met Rett syndroom verder te ontwikkelen. Het vormt een uitgangspunt voor onderzoek, behandeling en lange termijn ondersteuning. Vanuit dit gedetailleerde startpunt kan een lokale en persoonlijke werkwijze worden opgezet.

Hoe is de richtlijn ontwikkeld?

De ervaring en praktijkkennis van mensen over de hele wereld is verzameld, gecoördineerd door een internationaal projectteam van deskundigen. Het is een op consensus gebaseerde richtlijn, uitgaand van beschikbaar bewijsmateriaal uit systematisch literatuuronderzoek, ervaring en deskundig advies. In totaal hebben 650 mensen uit 43 landen bijgedragen aan dit project.

Het project werd gecoördineerd door het Rett Expertisecentrum Nederland-GKC en gefinancierd door een HeART Grant van Rettsyndrome.org.

De deskundigen van het projectteam zijn:

  • Gillian S. Townend, Rett Expertisecentrum Nederland-GKC, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht, Nederland.
  • Theresa E. Bartolotta, Speech-Language Pathology Department, School of Education, Monmouth University, NJ, VS.
  • Anna Urbanowicz, Social and Global Studies Center, School of Global, Urban and Social Studies, RMIT University, Melbourne, Australië.
  • Helena Wandin, Swedish National Center for Rett Syndrome and Related Disorders, Frösön, Zweden, en Department of Public Health and Caring Sciences Uppsala University, Uppsala, Zweden.
  • Leopold M. G. Curfs, Rett Expertisecentrum Nederland-GKC, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht, Nederland.
Back To Top