Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren over diverse zeldzame syndromen, waaronder het Rett syndroom. Met lezingen vanuit diverse expertises werden de deelnemers meegenomen in nieuwe ontwikkelingen en inzichten op gebied van deze syndromen. Over signaleren, vroeghulp, behoeften van ouders, begeleiding bij transitie naar 18 plus en het thema onderwijs.
Namens de NRSV waren Mariëlle van den Berg, Gill Townend, Hanneke Borst en Yolanda van Boven afwisselend aanwezig om de jeugdartsen tussen de lezingen door te kunnen informeren over het Rett syndroom. Door het gesprek aan te gaan en het meegeven van de folder en de pRettpraat, hopen we dat meer artsen het Rett syndroom in een eerder stadium zullen herkennen.