Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Elise van de Breevaart ligt al een paar weken in het ziekenhuis in Maastricht en kan wel wat hartjes onder de riem gebruiken. Zij is 9 jaar en heeft op 7 januari een zware rugoperatie gehad en is daar helaas niet goed uit gekomen. De operatie aan haar rug vanwege scoliose (een vergroeiing van de ruggengraat) is op zich gelukt, maar door complicaties tijdens de operatie is ze daarna in shock geraakt. Ze is nog heel ziek en heeft veel pijn, dus krijgt ze medicatie waardoor ze veel slaapt en wordt ook nog steeds beademd.

Het Ambachtse gezin heeft nog 4 oudere kinderen boven Elise. Haar ouders en één van haar broers bivakkeren nu noodgedwongen afwisselend bij Elise in het ziekenhuis en in het Ronald McDonaldhuis ernaast. Ze hebben gekozen voor de operatie in het ziekenhuis in Maastricht, omdat daar het Rett expertise centrum zit en de artsen veel kennis hebben van het syndroom.

Elise is door het Rett syndroom ernstig meervoudig gehandicapt. Zij kan niet zelfstandig lopen, staan of zitten en is daardoor rolstoelgebonden. Omdat ze ook haar stem en handen niet kan gebruiken, communiceert ze in het dagelijkse leven met een oogbestuurde spraakcomputer. Ze heeft normaal gesproken dus al 24 uur per dag zorg nodig en in deze situatie willen haar ouders zeker permanent heel dichtbij zijn, om alle signalen op te pakken die ze geeft.

Inmiddels is eindelijk duidelijk door welke complicatie de shock is ontstaan, maar nog niet duidelijk is of haar lichaam het zelf op gaat pakken om te genezen en wat eventueel de schade zal zijn als ze hersteld is. Dat kan weken tot maanden duren.

Als u Elise en haar familie een hart onder de riem wilt steken, kunt u eventuele post sturen aan:

Elise van de Breevaart

UMC afdeling PICU

Postbus 5800

6202 AZ Maastricht

Back To Top