Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

In februari 2020 verscheen Tobias. Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop, het romandebuut van Elisabeth van Windt, moeder van Tobias. Het boek verschijnt acht jaar na zijn dood.

Is een leven met beperkingen zinloos? Met haar boek laat Elisabeth het tegendeel zien. Tobias hield van het leven, ondanks zijn ziekte en beperkingen; niemand kon zo intens genieten van de dingen en mensen om hem heen als hij. Tobias had het MECP2-syndroom, een variant van het Rett syndroom. Door te vertellen over haar alledaagse leven vertelt moeder Elisabeth niet alleen haar verhaal, maar ook dat van haar zoon. Tobias is meervoudig gehandicapt en kan niet praten. Haar zoon is daarmee het zwijgende middelpunt. Toch wil dat niet zeggen dat hij niets te zeggen heeft.

“Het verhaal over leven met het MECP2-syndroom is een verhaal van pijn en verlies maar ook een verhaal van liefde en hoop die Tobias zélf ons gaf.”

Het boek is te koop via onze webshop.

Naast haar persoonlijke ervaring als moeder van Tobias heeft Elisabeth als professional expertise ontwikkeld in het begeleiden van ouders van chronisch zieke en van overleden kinderen en het toerusten van hun professionele en persoonlijke netwerk in het omgaan met dergelijke levenservaringen. Rondom diverse (zorg-)ethische en zingevingsthema’s verzorgt zij workshops en gesprekken voor professionals. Voor meer info zie www.viviras.nl.

Back To Top