Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Op 4 juli heeft Gill Townend succesvol haar proefschrift verdedigd ter verkrijging van de graad doctor aan de universiteit van Maastricht. De titel van haar proefschrift is “Rett Syndrome: Recognising the Communication Challenges, Needs and Potential of Individuals Living with a Rare Disease“ en is het resultaat van 4 jaar promotie-onderzoek voor het Rett Expertise Centrum Maastricht.

De openbare verdediging werd gehouden in het Engels en in aanwezigheid van familie, vrienden en betrokkenen vanuit het Rett Expertise Centrum Maastricht, Stichting Terre en de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Gill begon met een eigen voordracht over de inhoud van haar proefschrift. Zij had dit kunnen doen door algemene kennis over Rett te presenteren en droge feiten te vertellen, maar ze maakte het tot een persoonlijk verhaal over leven met Rett syndroom. Hierbij liet zij een aangrijpende diapresentatie zien die de gasten en de Promotiecommissie duidelijk maakte om wie dit onderwerp écht gaat, namelijk de meisjes en vrouwen met het Rett syndroom en hun gezinnen. Vervolgens heeft Gill haar proefschrift verdedigd. De vragen gesteld door de opponenten heeft zij gedegen beantwoord, waarbij het steeds een uitdaging was om een vraag over een klein detail van één van de hoofdstukken te beantwoorden naar relevantie van de grote lijn van haar onderzoek. Na precies 1 uur werd de verdediging officieel afgesloten door de pedel, een ceremoniële functionaris, met de uitspraak “Hora est” (het is tijd). Na de verdediging en t gebruikelijke beraad van de Promotiecommissie werd aan Gill de bul uitgereikt en was er een receptie op de binnenplaats. ’s Avonds was er een supperparty om deze feestelijke gelegenheid te vieren.

Twee belangrijke stellingen uit het proefschrift:

Many argue that ‘belief’ has no place in academic or scientific pursuit yet ‘belief’ is an attitude, a state of mind that should allow you to be open to possibilities.

 If I cannot use my own voice to speak, it does not mean I have nothing to say.

Met het afronden van haar proefschrift heeft Gill Townend een sterk signaal gegeven hoe de visie op communicatie bij Rett syndroom is ontwikkeld in de afgelopen jaren. Gill’s stellingname dat mensen met Rett syndroom wel degelijk iets te zeggen hebben en dat succesvolle communicatie mede bepaald wordt door de attitude van de communicatiepartner, benadrukt de positieve overtuiging als een belangrijke voorwaarde voor verdere ontwikkeling van communicatie, onderwijs en inclusie voor mensen met Rett syndroom. De release van de internationale richtlijn voor communicatie bij Rett syndroom zal nu snel volgen.

Wij hebben Dr. Gill Townend vanzelfsprekend van harte gefeliciteerd met haar promotie en bedankt voor al haar inspanningen, namens alle ouders aangesloten bij de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wij wensen haar ook veel succes bij haar toekomstige werk en onderzoek dat wij als vereniging zullen blijven ondersteunen.

Via deze link is de verdediging terug te kijken.

Via deze link is het proefschrift in te kijken.

Mariëlle van den Berg

Voorzitter Nederlandse Rett Syndroom Vereniging

Back To Top