Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Djaylaila

Hi, ik ben Djaylaila.

Ik ben blij als ik televisie kan kijken, terwijl ik lekker bij mama op schoot zit.

Zwemmen doe ik op het medisch kinderdagverblijf. Superleuk en het vermindert mijn spierspanning.

Soms word ik boos, omdat ik door Rett syndroom niet kan lopen en praten.

Djaylaila is vier jaar oud en woont in Brabant. Zij heeft een broertje Daley van 2 jaar, die haar soms al helpt met bijvoorbeeld eten geven.

De schrik was groot toen er bij Djaylaila MECP2 werd vastgesteld. Een diagnose met grote gevolgen voor het jonge gezin. Dit mooie meisje zal niet zorgeloos opgroeien. Zij slaapt slecht en is vaak onrustig. Ze kan niet vertellen wat er met haar aan de hand is, en dat doet iedereen om haar heen verdriet.

Djaylaila knuffelt graag met haar familie, waar ze veel aandacht van krijgt. Jokie en Jet op televisie en de liedjes van Juf Roos maken haar ook vrolijk.

<PortRett gepubliceerd in 2022>

Back To Top