Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Evi

Hoi, ik ben Evi.

Ik ken bijna alle Disneyfilms, die ik overal bekijk op mijn roze iPad.

Als mijn vader de stemmen uit die films nadoet, moet ik altijd hard lachen.

Door Rett syndroom heb ik al twee scoliose operaties gehad. Ik ben bang dat er zelfs een derde ingreep nodig is.

De ouders van Evi krijgen de diagnose Rett syndroom als zij anderhalf jaar is. Veel tijd om daarbij stil te staan is er niet, want mama is hoogzwanger. Inmiddels is Evi vijftien jaar en groeit ze samen met haar drie zussen op in Noord-Holland.

Haar stralende lach is te zien als haar papa rare stemmetjes nadoet. Toch is het niet altijd feest, Evi heeft ook veel medische problemen. Zij slaapt slecht en haar luchtwegen zijn zwak. Op jonge leeftijd ontwikkelt ze zowel een kyfose als een scoliose. Haar organen komen in de verdrukking, met bronchitis-aanvallen en zelfs een longontsteking tot gevolg.

Uiteindelijk heeft haar rug een kromming van maar liefst 67%.  Dat is voor een meisje van 11 jaar heel veel. Een operatie is onvermijdelijk.

In nr. 59 van ons magazine lees je hierover het hele verhaal.

Evi
♥ 8 april 2007
* 17 maart 2023
<PortRett gepubliceerd in 2022>

Back To Top