Ik ben een grappenmaker. Als ik geen zin heb in therapie, zet ik mijn spraakcomputer op pauze.
Door het Rett syndroom houd ik mijn adem te lang in en ervaar dan ongemak van mijn opgeblazen buik.
Lauren heeft nog twee zusjes van dezelfde leeftijd. Ze zijn als drieling 5 weken te vroeg geboren en Lauren was het kleinst van de drie. Dus toen haar ontwikkeling wat achterbleef, was er niet direct de behoefte om te kijken of er wat aan de hand was. Maar was vooral de insteek om haar op haar eigen tempo in te laten halen. Toen dit niet gebeurde is er door middel van bloedonderzoek vast gesteld dat zij het Rett syndroom heeft. Een grote schok!
Inmiddels hebben we alles zo ingericht dat Lauren in huis alle hulpmiddelen heeft die ze nodig heeft. Ze communiceert er vrolijk op los met haar oogspraakcomputer en houdt er vooral van om grapjes te maken. Toen ze baby was kon ze de boel al goed op stelten zetten en dat doet ze nog steeds met de oogspraakcomputer. Volume opeens heel hard als we te veel lawaai maken of als ze geen zin heeft in therapie, zet ze hem op pauze.
Lauren heeft op haar 7de leren lopen na veel therapie en oefenen met haar zusjes. Ze heeft wel veel last van ademhalingsstoornis. Wij noemen dat haar Buddha buikjes waarbij ze haar adem inhoudt en haar buik uitzet. Die zitten haar soms behoorlijk dwars vooral als ze veel last van emoties heeft (positief en negatief).
Lauren is een heel tevreden en positief ingesteld kind. Ondanks de uitdagingen die er voor haar zijn, neemt ze het leven zoals het komt en lijkt ze daar altijd een positieve draai aan te geven. Ze leert ons daar heel veel mee!
<PortRett gepubliceerd in 2025>