Hoi, ik ben Mees
Ik heb de mooiste lach van het universum en ben dol op knuffelen met mijn moeder.
Ik vind het vervelend dat ik niet goed kan eten, daarom heb ik een PEG-sonde, zodat ik extra voeding en vocht kan krijgen.
Door het Rett syndroom heb ik geen controle over mijn lichaam, er gaat dus nooit iets vanzelf!
Mees is 6 jaar en heeft het MECP2 duplicatie syndroom, een sterk aan Rett syndroom gerelateerde aandoening, veroorzaakt door verdubbeling van het deel van het X-chromosoom, dat bij Rett syndroom afwijkend is. Er zijn heel weinig jongens met Rett syndroom, terwijl het MECP2 duplicatie syndroom juist vooral voor komt bij jongens.
Mees is dol op speelgoed met kleur, geluid en muziek. Hij houdt niet van lawaai met hoge tonen, zoals de stofzuiger. Mees is verzot op baby’s en speelt graag met andere kinderen.
Mees is dol op speelgoed met kleur, geluid en muziek. Hij houdt niet van lawaai met hoge tonen, zoals de stofzuiger. Mees is verzot op baby’s en speelt graag met andere kinderen.
Mees
♥ juli 2013
* mei 2024
* mei 2024
<PortRett gepubliceerd in 2019>