Ik geniet enorm als mijn zus en broer samen voor mij zingen en piano spelen.
Door Rett syndroom heb ik epilepsie, een verstoorde ademhaling en vergroeit mijn lijf.
Deze stralende Sweet Sixteen heet Pleun. Zij woont samen met haar ouders, zus Babet en broer Dries in Noord-Holland.
Babet deed in 2020 haar verhaal als jonge mantelzorger over Pleun, Rett en de band die de zussen hebben.
“Pleun heeft het Rett syndroom en kan niet lopen en niet praten. Eigenlijk kan ze niet zoveel zelf en heeft ze overal hulp bij nodig. Sommige periodes heeft Pleun meer last van epilepsie. Ik kan er niet aan wennen, het blijft een rotgezicht. Dan word je er weer even hard aan herinnerd hoe stom en oneerlijk het eigenlijk is.”
Pleun geniet als haar grote zus achter de piano zingt of gitaar speelt. Zeker als ook haar broer meedoet. Verder doen ze ‘gewone’ zussendingen, zoals samen lachen, een ijsje halen of een slaapfeestje houden.
Lees hier het verhaal van haar zus Babet over Pleun en hun gezin.
<PortRett gepubliceerd in 2022>