De liedjes van Ed Sheeran laten mij altijd glimlachen
De dromen die mijn ouders voor mij hadden, zijn door Rett syndroom nooit uitgekomen
Na haar eerste verjaardag gaat haar motorische ontwikkeling drastisch achteruit. Melani verliest handvaardigheid en interesse in haar omgeving. Ze lijkt minder alert en reageert laat of niet wanneer ze wordt aangesproken. Rett syndroom heeft gelukkig minder invloed op haar loopvermogen, iets dat ze nog steeds kan. Wandelen doet ze samen met papa en winkelen met mama. Zwemmen is in de vakantie favoriet en het valt dan ook niet mee om haar uit het water te krijgen.
De liedjes van Ed Sheeran maken haar blij. Zijn song ‘Shape of you’ wordt regelmatig gebruikt om een vrolijke foto van Melani te nemen. Als de fotograaf luidkeels meezingt en danst, dan lacht ze direct.
Melani is sociaal. Ze wil gehoord en gezien worden en meedoen met de maatschappij. Dat is de laatste jaren moeilijk, omdat het niet lukt passende dagbesteding voor haar te vinden. Melani heeft 24/7 zorg en toezicht nodig, wat iedere dag oude en nieuwe uitdagingen met zich meebrengt. Door de diagnose Rett syndroom zijn de dromen van haar ouders voor Melani niet uitgekomen. Nu houden zij zich vast aan kleine verbeteringen voor hun lieve dochter.
<PortRett gepubliceerd in 2023>