Melani

Melani is een nieuwsgierige jongedame van 27 jaar. Ze heeft altijd oog voor iets nieuws en haar zus Leda is haar grote voorbeeld. Ze wilde vroeger ook rolschaatsen, toen ze Leda rollend in de woonkamer zag. Pas na een korte ‘ritje’ op het tapijt, met ondersteuning aan beide kanten, was Melani tevreden.

Na haar eerste verjaardag gaat haar motorische ontwikkeling drastisch achteruit. Melani verliest handvaardigheid en interesse in haar omgeving. Ze lijkt minder alert en reageert laat of niet wanneer ze wordt aangesproken. Rett syndroom heeft gelukkig minder invloed op haar loopvermogen, iets dat ze nog steeds kan. Wandelen doet ze samen met papa en winkelen met mama. Zwemmen is in de vakantie favoriet en het valt dan ook niet mee om haar uit het water te krijgen.

De liedjes van Ed Sheeran maken haar blij. Zijn song ‘Shape of you’ wordt regelmatig gebruikt om een vrolijke foto van Melani te nemen. Als de fotograaf luidkeels meezingt en danst, dan lacht ze direct.

Melani is sociaal. Ze wil gehoord en gezien worden en meedoen met de maatschappij. Dat is de laatste jaren moeilijk, omdat het niet lukt passende dagbesteding voor haar te vinden. Melani heeft 24/7 zorg en toezicht nodig, wat iedere dag oude en nieuwe uitdagingen met zich meebrengt. Door de diagnose Rett syndroom zijn de dromen van haar ouders voor Melani niet uitgekomen. Nu houden zij zich vast aan kleine verbeteringen voor hun lieve dochter.

<PortRett gepubliceerd in 2023>