Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Rosalynn

Hoi, ik ben Rosalynn.

Van mijn moeder en grote zussen krijg ik onbeperkt liefde en zorg.

Het is voor mij belangrijk om activiteiten en rust af te wisselen, zodat ik niet overprikkeld raak.

Door het Rett syndroom heb ik mijn hele leven zorg nodig.

De moeder van Rosalynn (9 jaar) ziet al langer dat er iets met haar aan de hand is. De zoektocht duurt een paar jaar. In 2019 wordt duidelijk dat Rett syndroom haar ontwikkeling dwarszit. Dat brengt enerzijds opluchting en tegelijkertijd staat de wereld van moeder op de kop. Veel tijd om die diagnose te verwerken is er niet, want het is belangrijk om passende zorg voor Rosalynn te regelen. Zorg die haar dochter een leven lang nodig heeft.

Rosalynn is een meisje dat vrolijk door het leven gaat. Ze houdt van mensen en gezelligheid om haar heen. Het gezin krijgt hulp van pgb’ers die voor Rosalynn zorgen en met haar wandelen, fietsen of liedjes voor haar zingen. Op het Medisch KinderDagCentrum bieden ze tussen de activiteiten ook veel rust of snoezelmomenten aan, omdat Rosalynn een ernstige overprikkelingsstoornis heeft.

Rett veroorzaakt problemen, zoals een onregelmatige ademhaling en oncontroleerbare lach- of huilbuien. Er zijn dagen dat Rosalynn niets kan eten. Op die momenten krijgt zijn haar voeding, vocht en medicatie via een PEG-sonde.

Gelukkig zijn er thuis altijd haar moeder en twee lieve zussen. Stapelgek zijn ze op Rosalynn en naast de dagelijkse zorg kroelen of chillen ze iedere dag.

<PortRett gepubliceerd in 2023>

Back To Top