Bas wil weten waarvoor hij leeft
Biking for Reason Na het overlijden van zijn tweejarige zoontje David met FOX G1 (een variant van het Rett syndroom) verliest Bas Adema zichzelf in…
Moeder Judith in podcast over mantelzorg
In de podcast 'En toen was ik mantelzorger' praat EO-presentator Tom Herlaar van NPO radio 5 met verschillende mantelzorgers. Wat doet het met je als…
Anke is bijna 40 en laat haar ogen spreken
Anke is bijna 40 en woont al sinds haar 28e bij Koraal. Een oogbestuurde spraakcomputer geeft haar steeds meer communicatiemogelijkheden. Ze kan daarmee bijvoorbeeld delen…
Moeder Judith vertelt over dochter Marie in magazine Kek Mama
Zes jaar geleden bleek Marie (nu 9) het Rett syndroom te hebben. Haar moeder Judith vertelt in het magazine Kek mama dat ze zich op…
Twee kinderen met MECP2 duplicatie syndroom in één gezin
Lees de bijzondere verhalen van Fieke (8) en Fedde (5), zus en broer die allebei MECP2 duplicatie syndroom hebben. Dat is één van de atypische…
Jules maakt het imperfecte perfect
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Dit verhaal gaat over Jules. De lieve, bijzondere kleinzoon van oma Irmgard.…
Fleur heeft een waardig leven als Fleur, Fleur mag zijn
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Fleur is vijf jaar en heeft het FOXG1 syndroom. Ook al woont…
Mick heeft veel zorg en hulp nodig, maar kan nu wel meepraten
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de 'Rett like' syndromen. Na drie maanden leek er met Mick alleen ‘iets aan de hand’…