Wat doen wij voor jou?
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) is er voor alle mensen met Rett syndroom of een verwante aandoening in Nederland. Ook voor jou als ouder en andere verwanten én voor betrokken verzorgers, professionals en onderzoekers zijn wij graag op diverse manieren van betekenis en zorgen wij voor verbinding.
Wij zijn de landelijke patiënten- en belangenvereniging voor het Rett syndroom en vertegenwoordigen de belangen van mensen met Rett syndroom en hun verwanten. Onze leden zijn ouders/verzorgers.
Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 8 kinderen met Rett syndroom geboren. Daarom moeten er in Nederland in totaal ongeveer 500 mensen met Rett syndroom zijn. Wij ondersteunen het welzijn en de mogelijkheden van mensen met Rett syndroom in Nederland en streven daarmee naar een zo volledig mogelijke deelname aan de samenleving en het maatschappelijke verkeer.
Wat je als lid van onze vereniging van ons kunt verwachten, naast belangenbehartiging:
Kennis en informatie rondom Rett syndroom
- Voor het vergroten van de bekendheid van Rett syndroom onder medici met het doel om zo vroeg en nauwkeurig mogelijk de diagnose Rett syndroom te kunnen stellen
- Voor het vergroten van de bekendheid van Rett syndroom in de Nederlandse samenleving, met het doel om meer bekendheid te krijgen voor het Rett syndroom én om begrip te krijgen voor de impact van het Rett syndroom op degene die het heeft én op het hele gezin
- Voor het vergroten van kennis bij ouders/verzorgers en andere naasten:
Bij het leven met een kind met Rett syndroom komen enorm veel dingen op je pad. Informatie over de kenmerken en behandelingen van Rett syndroom geeft je als ouder meer inzicht. - Voor het vergroten van de kennis over Rett syndroom onder medici, paramedici en andere zorg- en onderwijsprofessionals om in alle levensfasen optimale begeleiding te geven en passende behandeling te kiezen
Contact met andere ouders en naasten van mensen met Rett syndroom
Wij weten als geen ander hoe het voelt en waar je tegenaan kunt lopen in de zorg rondom je kind met Rett syndroom. Maar ook met welke emoties je te maken krijgt voor jezelf als ouder, broer of zus. Herkenning vinden bij elkaar maakt dat je je minder alleen voelt en het helpt om je eigen emoties te herkennen en benoemen. Ervaringskennis van andere ouders en naasten helpt je om beter voorbereid te zijn en situaties beter in te kunnen schatten.
Contact met betrokken professionals
Voor mensen met Rett syndroom, ouders en verwanten is het fijn om betrokken zorg- en onderwijsprofessionals nabij te hebben die kennis van en ervaring met Rett syndroom hebben. Via onze landelijke netwerken op het gebied van logopedie, fysiotherapie en educatie kunnen professionals informatie en ervaringen uitwisselen. Onze netwerkexperts zijn toegankelijk voor zowel professionals als naasten. We werken nauw samen met het Rett Expertisecentrum in het MUMC+ in Maastricht, waar specialisten werken met ruime ervaring met Rett syndroom. Daar is een multidisciplinair spreekuur voor kinderen met Rett syndroom.
Support van wetenschappelijk onderzoek
Als vereniging steunen we praktisch en financieel diverse wetenschappelijke onderzoeken naar Rett syndroom. Nationaal én internationaal zijn er onderzoeken gaande naar behandeling en genezing van Rett syndroom. Ook werken we soms mee in de ontwikkeling van deze onderzoeken. Alle onderzoeken hebben tot doel om het leven en de zorg voor mensen met Rett syndroom te verbeteren. Toegepast onderzoek is praktisch gericht. Voor fundamenteel onderzoek naar kennis over Rett syndroom en mogelijke genezing, is internationale samenwerking noodzakelijk. Onderzoekers hebben vaak input van ouders nodig voor bijvoorbeeld onderzoeken naar behandelingen en de ervaringen van ouders. Wij vragen daarvoor regelmatig om input van onze leden.
Internationale samenwerking
Door heel Europa en wereldwijd wordt nauw samengewerkt met andere ouderverenigingen en betrokken specialisten met veel ervaring met Rett syndroom. We delen onze kennis en ervaringen en we halen kennis op. Samen zijn we sterker. In Europa in samenwerking met de Europese Rett syndroom vereniging, Rett Syndrome Europe. In Amerika is er warm contact met Rett Syndrome Research Trust en de International Rett Syndrome Foundation, in Australië met de Rett Syndrome Association of Australia. Er zijn regelmatig internationale congressen waar wij aan deelnemen en aan bijdragen via de organisatie en presentaties.
Oprichting
De NRSV komt voort uit het Rett Syndroom Netwerk, opgericht in 1998. Dit netwerk is opgegaan in de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging tijdens haar oprichtingsvergadering in december 2008 in Utrecht.
De NRSV is erkend door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).