Bestuur

Ton Diepeveen – Voorzitter
ton.diepeveen@rett.nl
“Ik heb geen medische achtergrond, nog geen uitgebreide kennis van en ervaring met Rett, geen netwerk hierin en ik ben geen ouder van een kind met Rett syndroom. Maar ik ben wel opa van Jip, mijn kleindochter. Zij is geboren in 2023 en heeft Rett syndroom. En voor haar, het gezin van mijn zoon en hun lotgenoten wil ik mij graag inzetten. Ik neem kennis en ervaring mee o.a. als bestuurder en toezichthouder in het speciaal onderwijs. Ik kijk uit naar een prettige en vruchtbare samenwerking met allen die zich willen inzetten om het leven van kinderen met Rett syndroom en hun gezinnen een beetje aangenamer te maken, en met hen die de ambitie hebben om Rett syndroom de wereld de wereld uit te helpen. In 2025 ben ik voorzitter geworden.”

Ad Linssen – Penningmeester
ad.linssen@rett.nl
“De diagnose Rett syndroom kregen we toen onze dochter Anna (geboren in 2003) toen ca. vier jaar oud was. Anna heeft nog een twee jaar oudere broer. Met z’n vieren wonen we in Utrecht. Mijn echtgenote Lilian en ik combineren ons werk met de zorg voor onze kinderen en in het bijzonder onze dochter. Daarbij kunnen we steunen op onze PGB-ers en een goede dagopvang.
Als bestuurder ben ik in juli 2012 toegetreden en ik doe voornamelijk de financiële kant van de NRSV. Altijd weer indrukwekkend hoeveel mensen en organisaties naast tijd ook financieel willen bijdragen aan de vereniging.”

Alja van Maanen – Secretaris
alja.van.maanen@rett.nl
“Als nieuwe Rett ouder vond ik na de diagnose van mijn jongste dochter Nova (geboren in 2012) het contact met andere ouders via de NRSV meteen erg waardevol. Vanuit mijn achtergrond op het gebied van communicatie probeer ik de vereniging nog beter zichtbaar te maken voor naasten van volwassenen en kinderen met Rett, maar ook voor alle betrokken zorgverleners en medici. Waardevolle informatie beter toegankelijk maken en aandacht vragen voor de impact van een kind met Rett syndroom op het héle gezin, daar zet ik mij graag voor in! Sinds 2019 ben ik actief voor het bestuur.”

Dianne Willems – Algemeen bestuurslid
dianne.willems@rett.nl
“Als moeder van een prachtige dochter Evy met het Rett syndroom (in 2012 geboren), vond ik het ontzettend waardevol dat er een vereniging is. Mede omdat het Rett syndroom relatief onbekend is. In mijn rol als algemeen bestuurslid hoop ik te kunnen laten zien dat de vereniging iets kan betekenen voor ouders. Niet alleen als luisterend oor en steun, bijvoorbeeld net na het horen van een diagnose. Maar ook met praktische zaken, bijvoorbeeld tijdens een bezoek aan de Rett poli in Maastricht waar wij ook aanwezig zijn. Sinds 2022 ben ik bestuurslid.”

Algemeen e-mailadres: info@rett.nl

De redactie van het Rett magazine wordt gevormd door:

Paula van der Laan
Yolanda van Boven
Martine van Ewijk
Petra de Bruin
Judith van den Berg-Groenen
Akkie van der Heide-Stoffers
Eva
redactie@rett.nl