Op vrijdag 3 november 2023 hebben we een bijzonder symposium gehad met bijna 200 deelnemers, boeiende presentaties en veel uitwisseling van ervaringen rondom het thema Educatie. Hieronder vind je een overzicht van de diverse presentaties van die dag.
Zie voor meer informatie over de gehele dag van het Symposium Educatie het verslag van deze dag.
Presentaties
De dag wordt gepresenteerd door Lilian ter Doest. Haar volwassen dochter met Rett syndroom heet Anna. Lilian zorgt voor een soepele overgang tussen alle onderdelen.
Opening
Mariëlle van den Berg, onze voorzitter, en Kitty van der Werff openen de dag. Mariëlle is orthopedisch chirurg en arts Verstandelijk Gehandicapten in opleiding. Zij had een volwassen dochter met Rett syndroom. Kitty is onze netwerkcoördinator van het netwerk Rett syndroom en Educatie.
Mariëlle benadrukt dat deze dag vooral bedoeld is om te inspireren en niet om druk op te leggen. Iedereen doet wat goed voelt naar eigen mogelijkheden.
Richtlijn Communicatie
Gill Townend heeft de Richtlijn Communicatie ontwikkeld die binnenkort in het Nederlands zal verschijnen en vertelt over de basis daarvan: mensen met Rett syndroom hebben echt iets te zeggen en succesvolle communicatie wordt mede bepaald door de houding van de communicatiepartner. De positieve overtuiging over de ontwikkeling van de persoon met Rett syndroom is een belangrijke voorwaarde voor verdere ontwikkeling van communicatie, onderwijs en inclusie. De Richtlijn kan helpend zijn bij het aanvragen van een spraakcomputer via de verzekering en kan gebruikt worden als basis bij de begeleiding door onderwijs- en zorgprofessionals.
Recht op onderwijs
Anja Biemans heeft een volwassen dochter Annika met Rett syndroom en werkt aan passend onderwijs in het Voortgezet Onderwijs. Zij vertelt over welke mogelijkheden er zijn voor onze kinderen op het grensvlak van zorg en educatie en passend onderwijs, zowel binnen als buiten het (formele) onderwijssysteem, zoals bijvoorbeeld Samen naar School klassen. Hoewel de wet- en regelgeving is aangepast, met in 2012 Passend Onderwijs, en in 2022 Inclusief Onderwijs, blijkt de praktijk weerbarstig. Onder andere door de verschillende geldstromen van onderwijs, Jeugdwet en WLZ, blijft het lastig om zorg binnen het onderwijs mogelijk te maken.
Anja hoopt dat de visie op leerplicht in Nederland verbreedt en leren als een recht wordt gezien. Dat kan leiden tot maatwerk op het onderwijsprogramma en onderwijs-zorgarrangementen. Dan wordt het voor kinderen met Rett syndroom vanzelfsprekend om gewoon naar school te gaan.
“Als een kind niet kan leren door de manier waarop wij lesgeven, moeten we les geven op een manier waardoor het kind leert.”
‘Gewoon’ naar school gaan
Het kippenvel moment van de dag was toen Jip (10) ons in haar presentatie liet zien hoe zij leert. Nu in groep 7 van de basisschool. Samen met haar vriendinnen en geduldige ouders en begeleiders heeft ze thuis zowel de beelden als de tekst van de presentatie voorbereid. Ze vertelt via haar spraakcomputer over hoe het bij haar op school gaat, hoe zij daar leert en meedoet en er helemaal bij hoort. Zij gebruikt verschillende manieren van communiceren; haar oogbestuurde spraakcomputer, maar ook eenvoudig ja/nee. Je hebt, als je met haar een gesprek voert, voor ja/nee bijvoorbeeld alleen je handen nodig. Haar belangrijkste boodschap is dat zij alles begrijpt: “Praat tegen mij, want ik begrijp alles.” Met hulp van haar moeder, vriendinnetjes en begeleiders heeft zij dit iedereen duidelijk laten zien. Wij zijn bijzonder trots op haar!
Tip! Lezen doet doet Jip op de IPad met de programma’s ‘Passend lezen’ en ‘Dolphin Easy Reader’.
Meedoen
Gerna Scholte, onze netwerkcoördinator voor het netwerk Rett syndroom & Logopedie, benadrukt het belang van participatie voor mensen met Rett syndroom en hoe geïsoleerd je kunt zijn als je niet mee kunt praten. Voor mensen met Rett syndroom is het belangrijk dat niet alleen de mensen in hun gezin, maar ook daarbuiten de stap durven zetten om met hen te communiceren en te leren hoe dat gaat. Anders blijven de drempels om met elkaar te praten erg hoog en is er van participatie in de samenleving geen sprake. Je kunt bijvoorbeeld praten over wie er naast je mag zitten of wie jouw rolstoel mag duwen. Dat soort keuzes leveren al interactie op. Het levert zoveel op voor beide kanten. Diverse hulpmiddelen kunnen hierbij ondersteunen, zoals de oogbestuurde spraakcomputer. Dus ook als je met je kind op pad gaat, neem hem altijd mee!
Tip! www.talkingmats.com
Zelfbepaling
Pála Kúld heeft onderzoek gedaan naar zelfbepaling bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (Z)EVMB. Voor elk mens is zelfbepaling belangrijk: autonomie en eigen keuzes kunnen maken, resultaten bereiken en verbonden zijn met anderen. Het gevoel van zelfbepaling is voor mensen met Rett syndroom enorm afhankelijk van hun omgeving, naasten en zorgprofessionals. Belangrijk is dat zij zelf keuzes kunnen maken of leren maken door bijvoorbeeld het trainen van ouders en zorgverleners. Door het gebruik van technologie, diverse hulpmiddelen en door het leren herkennen van acceptatie of afwijzingsgedrag bij bijvoorbeeld aangeboden vrijetijdsbesteding.
Tip! De factsheet van het onderzoek van Pála.
Verbinding
We krijgen een demonstratie van CrdL, een hulpmiddel bij het maken van verbinding en creëren van alertheid. Door middel van aanraking 1op1 of in een grotere groep mensen maak je verbinding en contact. Het instrument vertaalt de aanraking in geluid. Crdl herkent variaties in aanraking en vertaalt deze naar verschillende klanken.
Tip! www.crdl.com
Woorden vormen
Callie Lawrence komt uit de UK en heeft een nichtje met Rett syndroom. Zij deelt haar presentaties via het scherm. Callie leert haar nichtje en anderen over communicatie en leren lezen en schrijven én het gebruik van hulpmiddelen voor Ondersteunde Communicatie. Leren schrijven of woorden vormen met letters via bijvoorbeeld een spraakcomputer is belangrijk voor mensen met Rett syndroom, omdat het een hele andere vorm van communicatie mogelijk maakt. Ze kunnen zo zelf het initiatief nemen en daarbij nog meer zelf regie hebben.
Tip! Presentaties zijn in het Engels en Nederlands ondertiteld
Presentatie 1 Callie Lawrence: Impacts on Daily Life – waarom is communiceren zo belangrijk
Presentatie 2 Callie Lawrence: Getting Started – leren lezen en schrijven
Lezen en schrijven
Aukje-Tjitske Dieleman heeft een dochter met Rett syndroom, Adriënne, met wie ze thuis veel bezig is met leren lezen en schrijven. Mensen vragen zich vaak af of dat echt kan met Rett kinderen, maar Aukje-Tjitske benadrukt graag dat dat zeker kan en dat het leuk is! Ze geeft praktische voorbeelden, zoals bijvoorbeeld interactief voorlezen, laten zien wat je zelf schrijft, bijvoorbeeld een boodschappenbriefje. Je kunt samen een kaart of een berichtje aan iemand schrijven en bepalen wat er in komt.
Kennislessen
Lilian Groenendaal werkt als ZZP-er in de zorg bij een tiener met Rett syndroom thuis. Zij gebruiken met veel plezier de methode ‘Grej of the day’ (=het ding van de dag) die draait om korte instapklare kennislesjes over heel uiteenlopende onderwerpen, van een aardappel tot aan Jeanne d’Arc.
Er zijn lesboeken van op 3 verschillende niveaus, waarmee je echt meteen aan de slag kunt. De boeken werden na haar presentatie met veel interesse bekeken en besteld.
Tip! Zie www.grejoftheday.nl voor meer info over de methode en de boeken.
Tip! De bedenker van ‘Grej of the day’, Micael Hermansson, vertelt over de methode (in het Engels)
Onderwijs
Anne Beking en Daniélla Gorissen
Anne en Daniélla werken op een tyltylschool met kinderen met Rett en zoeken voor elke leerling naar mogelijkheden in het onderwijs, rekening houdend met de complexe ondersteuningsvragen.
Alertheid en leren
Hanneke Borst is kinderfysiotherapeut en doet onderzoek. Zij neemt ons aan het einde van de dag nog even mee in hoe beweging en lichaamshouding kunnen bijdragen aan alertheid en leren. Mensen met Rett syndroom kunnen te maken krijgen met overprikkeling en onderprikkeling en in beide situaties is er geen optimale alertheid. Beweging en input vanuit meerdere zintuigen maakt alerter en is essentieel voor aandacht, verwerking van informatie, keuzes maken en vermogen tot leren!
Regelmatig wisselen van houding is erg belangrijk, kantelen van de rolstoel geeft bijvoorbeeld al een andere houding. Liefst elke 3 kwartier wisselen.