In de aanloop naar ons symposium over Educatie op vrijdag 3 november a.s. stellen wij elke spreker van die dag een aantal vragen. Zo krijg je alvast een beetje een idee wat je kunt verwachten van de presentaties van al deze sprekers. De vierde die we deze vragen stellen is Pála Kúld.
1. Wie ben je?
Ik ben Pála Kúld en doe promotieonderzoek bij de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) van het departement Tranzo van Tilburg Universiteit. Mijn promotieonderzoek, dat ik onder begeleiding van mijn (co)promotoren prof. dr. Petri Embregts, prof. dr. Carlo Schuengel en dr. Noud Frielink uitvoer, heet: Samen werken aan wat werkt, zelfbepaling bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijk en meervoudige beperkingen (Z)EVMB)).
2. Hoe ben je betrokken bij Rett syndroom?
In mijn promotieonderzoek hebben we onderzocht hoe zelfbepaling bij mensen met (Z)EVMB ondersteund kan worden volgens naasten en zorgprofessionals. Sommige van de deelnemers die we hebben gesproken zijn naasten en zorgprofessionals van mensen met (Z)EVMB en het Rett syndroom. De methoden die bestaan om zelfbepaling te ondersteunen komt daarmee ook deze groep ten goede.
3. Wat raakt je als het om (EMB en) educatie gaat?
Iedereen heeft recht op goede en passende educatie waarbij zijn of haar zelfbepaling wordt ondersteund en meegewogen. Ik vind het heel belangrijk dat de methoden en interventies die er zijn om zelfbepaling te ondersteunen ook geïmplementeerd kunnen worden in de educatie van mensen met EMB.
4. Wat wil je ons vertellen in je presentatie?
In mijn presentatie wil ik graag ons concept mapping onderzoek introduceren, waarbij we met vier verschillende groepen naasten en zorgprofessionals spraken over hoe zij de zelfbepaling van mensen met (Z)EVMB ondersteunen. We zullen zowel de gemeenschappelijke methoden demonstreren die de deelnemersgroep gebruikte, als hun unieke aanpak en behoeften op dit gebied.
5. Wat hoop je dat we onthouden van je verhaal?
Ik hoop dat uit mijn verhaal blijkt dat zelfbepaling goed mogelijk is voor mensen met (Z)EVMB (al dan niet met het Rett syndroom). Hun ervaring met zelfbepaling is sterk afhankelijk van de steun van de mensen die het dichtst bij hen staan, zoals naasten en zorgprofessionals. Om deze ondersteuning te kunnen bieden hebben naasten en zorgprofessionals echter ook steun nodig van belanghebbenden en beleidsmakers.
Meld je aan voor het symposium Educatie!