Onderzoek – beslissen over je eigen leven
Hoe betrek je iemand met Rett syndroom bij de beslissingen over het eigen leven? Waar willen ze graag over (mee)beslissen? Welke vragen willen ouders hun…
Rett Symposium 2025 – Levensloop
Op vrijdag 7 november 2025 organiseert de NRSV alweer voor de 5e keer een informatief symposium, een betekenisvolle dag, waar ouders, kinderen, broers en zussen,…
Onderzoek communicatievoorkeuren
Dr. Andrea Etkie, een Amerikaanse logopedist en taal- en spraakpatholoog, heeft recent onderzoek gedaan naar de communicatievoorkeuren van meisjes met Rett syndroom. In een webinar…
Andere opzet en locatie poli Expertisecentrum Maastricht
Vanaf deze maand juni 2025 is er een andere opzet én een andere locatie van de maandelijkse Rett poli in het Expertisecentrum in Maastricht UMC+. …
Rylee loopt Mega Wandel Marathon
Op zaterdag 17 mei in Arnhem liepen Rylee en haar moeder Tamara mee met de Mega Wandel Marathon van st. Het Gehandicapte Kind voor Team Rett…
RettX nieuwe Europese database
RettX is live! RettX is de nieuwe Europese Rett database waar ouders of andere directe naasten van mensen met Rett syndroom zelf aan kunnen bijdragen…
Mariëlle geeft voorzittershamer door aan Ton
Onze voorzitter Mariëlle van den Berg heeft de functie van voorzitter overgedragen aan Ton Diepeveen tijdens onze Algemene Ledenvergadering op vrijdag 23 mei jl. Mariëlle…
Donatie Goede Doelen week Mill 2025
In Mill (Noord-Brabant) is dit jaar in april weer de jaarlijkse Goede Doelen Week Mill gehouden. Er is een mooie opbrengst uit gekomen voor onze…