Help je collecteren aan de deur in november?
Van maandag 11 november t/m zaterdag 16 november is de collecteweek voor stichting Het gehandicapte Kind, waarvan de opbrengst van ‘onze’ collectanten voor 50% naar…
Als ouder naar Amerikaans congres
Toen Wieteke en Martin begin dit jaar de diagnose Rett syndroom kregen voor hun dochter Jip van nu 1,5 jaar, wist Martin al snel dat…
Nieuw onderzoek fysiotherapie – lopen vs niet lopen
Bij het 4e onderzoeksproject voor fysiotherapie van Hanneke Borst gaat het om de verschillen tussen lopers en niet-lopers. We zouden hiervoor graag een vragenlijst sturen…
Nova wil ook een dagje uit
Dit voorjaar is het eerste officiële Changing Places toilet geopend in de Beekse Bergen. Een Changing Place is een speciale verzorgingsplek voor kinderen en volwassenen…
Presentatie bestuur bij ProQR
Vanuit het bestuur waren Mariëlle en Alja aanwezig bij een Lunch & Learn meeting van ProQR Therapeutics, met een grote groep specialisten in biotechnologie, die…
Familiedag 2024 Hof van Eckberge
Wat een fijne familiedag was de editie van 2024! Zaterdag 8 juni kwamen ruim 40 mensen met Rett syndroom, van jong tot ouder, én hun…
ProQR loopt marathon
Een flinke groep van 28 medewerkers van ProQR Therapeutics zou meelopen met de Marathon van Leiden op 12 mei en haalde daarmee een prachtig bedrag…
Betrokken grootouders
Ook voor grootouders, opa's en oma's van kinderen met Rett syndroom, is de diagnose Rett syndroom voor hun kleinkind vaak een grote schok. Ook voor…