Help mee bij de ontwikkeling van de Nederlandse Rett bewegingstest!
Met enthousiasme willen wij uw medewerking vragen voor ons onderzoek naar de Nederlandse vertaling van een Rett bewegingstest. Deze bewegingstest heet de Rett Syndrome Gross…
Corona, Rett dochter … weer thuis vanuit het wooninitiatief
Lees mee in deze serie waarmee we inzicht geven in de gevolgen van de Coronamaatregelen voor Rett kinderen en hun gezinnen. Mirthe (21 jaar) woont…
Corona, Rett dochter … en thuis werken
Lees mee in deze serie waarmee we inzicht geven in de gevolgen van de Coronamaatregelen voor Rett kinderen en hun gezinnen. Als papa Guido naar…
Hoe houd ik dit vol?
Voor de ouders die hun kind nu 24/7 zelf thuis verzorgen is dit een zware periode. Dagbesteding en logeermomenten worden erg gemist. Door de ouders…
Info Corona virus
Op deze website van o.a. Stichting Kind & Ziekenhuis vind je steeds de meest actuele informatie over het coronavirus mbt de zorg voor kinderen met…
De handen van Josien
Josien’s wereldje is erg klein geworden. Ze woont niet thuis bij haar ouders maar in een woning met anderen waar zij 24/7 begeleiding krijgt. Ze…
Rett familiedag gaat niet door
Beste ouders en verwanten. Het is op dit moment voor iedereen een lastige en onzekere tijd. En hoe lang deze onzekerheid duurt is onvoorspelbaar. Vandaar…
Tobias – een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop
In februari 2020 verscheen Tobias. Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop, het romandebuut van Elisabeth van Windt, moeder van Tobias. Het boek verschijnt…