Atypisch Rett syndroom is het wel atypisch?
De laatste jaren zijn er steeds meer meisjes (en enkele jongens) die de diagnose ‘atypisch Rett syndroom’ krijgen. Sommige mensen vragen zich af of dit…
De Ergotherapeut rett mijn mogelijkheden
De ergotherapeut heeft een unieke kijk op beperkingen en mogelijkheden van mensen. Dat sprak Willemijn Alderliesten aan en verklaart haar keuze voor de opleiding Ergotherapie…
Hoe red jij het… met de combinatie gezin, werk en extra zorg?
Als ouder heb je behoorlijk wat rollen te vervullen. Dat geldt voor alle ouders, laat staan wanneer je kind structureel extra zorg nodig heeft. In…
Begeleiding bij emoties van verdriet en verlies
In alle fasen van het leven met een kind met Rett syndroom kun je, behalve genieten van je kind, ook weleens gevoelens van rouw, verdriet…
Donatie met een verdrietig en tegelijk bijzonder randje
Eind september ontvingen wij het verdrietige bericht van het overlijden van Rett meisje Fenne. Zij werd niet ouder dan 21 jaar. Een verschrikkelijk verlies voor…
Winnaar actie SailWise
WINNAAR!!! In nummer 61 van ons magazine pRettpraat, stond een zomerse winactie van SailWise, die watersport ook voor mensen met een beperking mogelijk maakt. Op…
Kerstkaart 2020
Samen zijn is in deze onzekere tijd moeilijker te realiseren. Daarom willen we juist nu ouders, verzorgers, familie, vrienden, vrijwilligers, donateurs, ambassadeurs en professionals met…
Nieuwe pRettpraat – (Over)leven met Rett
Met wat vertraging vanwege Corona verscheen recent ons nieuwste magazine, de pRettpraat, met Robijn (6 jaar) op de cover. Een bijzonder nummer over een thema…