De NRSV organiseert familiedagen, brengt een Rett magazine uit, begeleidt nieuwe ouders van Rett meisjes, verstrekt informatie aan de ouders/verzorgers zelf, maar ook direct aan zorgverleners, artsen, ziektekostenverzekeraars, therapeuten en de leidsters en leiders op de kindcentra, scholen, logeerhuizen e.a..
Landelijke bijeenkomsten
De NRSV organiseert landelijke bijeenkomsten voor haar leden en andere belangstellenden.
Rett Familiedag
Eenmaal per twee jaar wordt de landelijke Rett familiedag gehouden. Een dag van ontspanning en plezier voor alle Rett-meiden, hun ouders, verzorgers, familie.
Inhoudelijke bijeenkomsten
Op allerlei inhoudelijke thema’s organiseert de vereniging bijeenkomsten, congressen, praktische workshops. Dit kan gaan over fysiotherapie, over communicatie, scoliose-operaties, behandelplannen, voeding, obstipatie, laatste medische inzichten en wetenschappelijk onderzoek, etc.
Algemene ledenvergadering
Eenmaal per jaar (soms vaker) houdt de vereniging haar algemene ledenvergadering (ALV). In de ALV worden de besluiten genomen over het beleid en de activiteiten van de vereniging, wordt er gestemd over de begroting en het jaarverslag, legt het bestuur verantwoording af aan de leden en vindt de benoeming plaats van de leden van het bestuur, de kascommissie en andere functies. De ALV is het hoogste orgaan van de vereniging.
Regionale bijeenkomsten
Leden van de NRSV kunnen regionale bijeenkomsten organiseren. Hiervoor is budget beschikbaar. Wilt u een bijeenkomst organiseren neemt u dan even contact op met het bestuur: info@rett.nl.
pRettpraat
Twee maal per jaar brengt de vereniging een informatief Rett magazine uit. In de pRettpraat vindt u een combinatie van ervaringen van ouders, wetenschappelijke informatie, activiteiten, handige tips, e.a.
Internationale vertegenwoordiging
Rett is bij uitstek een syndroom waarvoor uitwisseling van laatste inzichten die elders op de wereld worden opgedaan, van groot belang is. De NRSV is daarom lid van een aantal Europese en mondiale organisaties en zorgt dat de vereniging is vertegenwoordigd op internationale congressen. Jaarlijks vindt het Europese Rett Congres plaats en eenmaal in de twee jaar het Rett Wereldcongres. De kennis die wordt opgedaan op deze bijeenkomsten en door de internationale contacten worden door of namens het bestuur van de NRSV direct doorgegeven aan de leden en belangstellenden via deze website, de nieuwsbrief en haar eigen bijeenkomsten.
Informatie
Lees de informatie over Rett syndroom
Wij geven voorlichting en informatie over het Rett syndroom in Nederland aan ouders en professionals.
Wij zorgen voor actuele informatievoorziening over de internationale en nationale (medische) ontwikkelingen rondom het Rett syndroom via deze website en het Rett Syndroom Nieuws.
We beschikken als vereniging van ouders en verzorgers van Rett meiden over zeer veel ervaring en expertise. Ervaring op het gebied van dagelijkse verzorging, behandelplannen, overleg met de zorgverleners, maar ook op medisch en wetenschappelijk gebied beschikt de vereniging over de meest recente informatie.
Wij zijn een vraagbaak voor ouders en verzorgers van kinderen met Rett syndroom?
Wij stimuleren een activerende begeleiding voor kinderen met Rett syndroom?
Wij bevorderen deskundigheid bij de behandeling en begeleiding van kinderen met Rett syndroom.
Wij kunnen uw medische vragen beantwoorden of doorverwijzen naar specialisten op het gebied van Rett syndroom.
Wij adviseren een multidisciplinaire aanpak bij de zorg voor personen met Rett syndroom. De verzorging en behandeling van kinderen met Rett syndroom vereist een gecombineerde aanpak vanuit meerdere disciplines.
De multidisciplinaire aanpak heeft als doel de ouders te voorzien van een centraal punt in Nederland waar zij hun vragen over Rett syndroom kunnen voorleggen aan een team van alle bij de verzorging en behandeling betrokken medische specialismen.