Per 1 oktober 2019 is Hanneke Borst gestart als promovendus bij het Rett Expertise Centrum Maastricht op het gebied van fysiotherapie. Ze is inmiddels 1,5 jaar werkzaam voor het Rett Expertisecentrum, waarbij ze eerst het landelijke kennisnetwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie heeft opgezet, in samenwerking met collega dr. Gill Townend.
Netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie
Hannekes interesse voor Rett syndroom ontstond op het kinderdagcentrum Esse Zoom in Nieuwerkerk a/d IJssel, waar ze vanaf 2012 werkte met 4 meisjes met Rett syndroom. Als afronding van haar masteropleiding tot kinderfysiotherapeut koos ze als onderwerp Rett syndroom. In 2018 startte ze met haar werkzaamheden bij het Rett Expertise Centrum Maastricht en ging samenwerken met de NRSV, met als doel om in navolging van het netwerk Rett Syndroom & Logopedie een netwerk voor fysiotherapeuten op te zetten. In oktober 2018 vond daarvan de aftrap plaats, waarna zij inmiddels 7 webinars en 2 studiedagen heeft georganiseerd voor het netwerk.
Promotie-onderzoek
Haar tweede taak bestaat uit het doen van onderzoek binnen het domein fysiotherapie en Rett syndroom voor de toegepaste onderzoekslijn van het Expertise Centrum. Wat kunnen we nu precies doen en verbeteren voor Rett kinderen met behulp van een fysiotherapeutische behandeling?
Per 1 oktober 2019 is ze dan ook als promovendus ingeschreven bij Maastricht University om de komende jaren aan haar promotie-onderzoek te werken. Prof. dr Leopold Curfs en prof dr. Rob de Bie, professor in fysiotherapie en epidemiologie aan de Maastricht University, begeleiden Hanneke als promotoren. Daarnaast zijn prof. dr. Lodewijk van Rhijn, dr. Gill Townend en Mariëlle van den Berg nauw betrokken bij Hannekes onderzoek.
De eerste stap voor Hannekes onderzoek is het uitvoeren van een Needs Assessment, een behoeftenonderzoek, waarin bekeken wordt welke fysiotherapeutische onderwerpen ouders, verzorgers en fysiotherapeuten belangrijk vinden voor personen met Rett syndroom. Hiervoor zal in het voorjaar van 2020 een vragenlijst worden rondgestuurd en zullen een aantal focusgroep-interviews worden afgenomen.
Loopvaardigheid
De focus voor de volgende deel-onderzoeken is het in kaart brengen van loopvaardigheid en het evalueren van interventies om het lopen te leren, herleren of behouden. Personen met Rett syndroom zijn wat betreft de grove motoriek te verdelen in 4 groepen: een groep die nog niet loopt, een groep die (zelfstandig) loopt, een groep die niet meer loopt en een groep die nooit gelopen heeft. Het is niet bekend welke behandeling voor welke groep werkt of juist helemaal geen zin heeft.
De Israëlische fysiotherapeut-onderzoeker prof. Meir Lotan heeft de oorzaken voor tijdelijk verlies van loopvaardigheid beschreven. Hanneke wil daarop verdergaand onderzoeken hoe vaak tijdelijk verlies van loopvaardigheid in Nederland voorkomt, wat daarvan de oorzaak is en of dat vergelijkbaar is met definitief verlies van loopvaardigheid. Er zal input aan ouders worden gevraagd om dit in kaart te brengen.
Daarna zal Hanneke de komende jaren verschillende behandelmethodes voor loopvaardigheid inzetten en evalueren bij personen met Rett syndroom. Zo heeft ze in oktober in het Verenigd Koninkrijk scholing gevolgd over Cuevas Medek Exercise (CME), een methode die in het buitenland erg populair is voor (nog) niet-lopende kinderen met neurologische aandoeningen, waaronder ook Rett syndroom. Daarnaast lijkt loopbandtraining een veelbelovende training voor lopende personen, hoewel het effect daarvan op de loopvaardigheid nog niet bekend is. Door verschillende interventies te onderzoeken, hoopt Hanneke een uitspraak te kunnen doen over welke interventie voor welke groep zinvol is.
Richtlijn
Haar doel is om over 4 jaar een richtlijn te kunnen uitdelen aan professionals en ouders, waarin praktische handvatten staan om de loopvaardigheid te verbeteren en te behouden.
We houden u op de hoogte van de uitkomsten en van de mogelijkheden om mee te werken aan Hannekes onderzoek en wensen haar veel succes!