November FOXG1 Awareness maand
FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Het heeft veel overeenkomsten met het Rett syndroom. November is FOXG1 awareness maand. Geschat wordt dat de…
Oktober Rett Awareness maand
Oktober was Rett Awareness maand en we hebben in deze maand via onze sociale media kanalen (Facebook, Instagram, Twitter) uitgebreid aandacht gevraagd voor Rett syndroom…
Collecte via Het Gehandicapte Kind – 50% voor NRSV
Volgende week van 15 t/m 20 november is het collecteweek voor stichting Het gehandicapte Kind. Hier doen we al langer jaarlijks aan mee, omdat we…
Onderzoek positief effect verrijkte omgeving
Jenny Downs, ervaren onderzoeker/wetenschapper, Associate Professor in Australië, heeft belangrijk onderzoek gedaan naar het positieve effect van een ´enriched environment´ op mensen met Rett syndroom.…
Mooi schilderij aangeboden voor online veiling
Een vriendin van de familie van Carlijn met Rett syndroom heeft een prachtig vrolijk schilderij gemaakt en de familie biedt dit aan voor een online…
Deel je zorg!
Babet, Anneleen en Femke, dank jullie wel! De eerste week van juni kreeg de jonge mantelzorger landelijke aandacht. Voor de NRSV deelden drie zussen van…
Leonieke over Rett dochter Marilou in weekblad Margriet
Vlak voor kerst verscheen het mooie verhaal van moeder Leonieke over haar Rett dochter Marilou en het terug vinden van haar stem in het kerstnummer…
Dag voor Communicatieteams
Hoe zet je als Communicatieteam rondom een Rett kind de eerste stappen in Ondersteunde Communicatie? De mogelijkheden van Ondersteunde Communicatie (OC) zijn de afgelopen jaren…