Onderzoek nieuwe behandeling bij ProQR Leiden
Met een delegatie vanuit de NRSV bezochten we ProQR Therapeutics in Leiden. Een bedrijf in biotechnologie dat via RNA bewerking medicatie probeert te ontwikkelen voor…
Hoge opbrengst collecte Het Gehandicapte Kind 2023
De jaarlijkse collecteweek van Het Gehandicapte Kind in november 2023 heeft voor onze vereniging een prachtig bedrag van ruim € 3.000,- opgebracht! Weer een flink…
Besluit vergoeding spraakcomputers Tweede Kamer
Er komen belangrijke veranderingen aan met betrekking tot vergoeding van spraakcomputers, heel goed! De Tweede Kamer heeft besloten dat software én hardware van spraakcomputers bij…
Prettylife podcastserie
Wow! Er staat een aantal erg mooie interviews met ouders over Rett syndroom op Spotify in een nieuwe podcastserie ‘Prettylife – leven met Rett syndroom’…
Familiedag 2024
Er komt dit jaar weer een familiedag en wel op zaterdag 8 juni! Zet deze datum dus vast in je agenda, want daar wil je…
Tweede Kamer motie spraakcomputers
“Houd maar eens een dag lang je mond, dan snap je hoe belangrijk het is dat je met elkaar kan communiceren”. Dit was het pleidooi…
Presentaties Symposium Educatie 2023
Op vrijdag 3 november 2023 hebben we een bijzonder symposium gehad met bijna 200 deelnemers, boeiende presentaties en veel uitwisseling van ervaringen rondom het thema…
Eindejaarsdonaties
Heel hartelijk dank voor diverse mooie donaties die wij nog mochten ontvangen in de laatste dagen van 2023. Terugkerende donaties o.a. van familie Buddingh en…