Inspirerende bijeenkomst verenigingsbeleid
Een hele mooie bijeenkomst gisteren in Nieuwegein met een fantastische groep betrokken mensen bij onze vereniging over het beleid voor de komende jaren. Hoe zetten…
Onderzoek transitiezorg
Doe mee aan onderzoek naar de overgang van kinder- naar volwassenzorg voor jongeren met Rett syndroom! De overgang van kinder- naar volwassenzorg is een belangrijke…
Verdrietig nieuws gentherapie onderzoek Amerika
Eerder deze week werd duidelijk dat een meisje dat deel nam aan het NGN-401 gentherapie onderzoek van het Amerikaanse bedrijf Neurogene ernstige complicaties had gekregen.…
Als ouder naar Amerikaans congres
Toen Wieteke en Martin begin dit jaar de diagnose Rett syndroom kregen voor hun dochter Jip van nu 1,5 jaar, wist Martin al snel dat…
Nova wil ook een dagje uit
Dit voorjaar is het eerste officiële Changing Places toilet geopend in de Beekse Bergen. Een Changing Place is een speciale verzorgingsplek voor kinderen en volwassenen…
Presentatie bestuur bij ProQR
Vanuit het bestuur waren Mariëlle en Alja aanwezig bij een Lunch & Learn meeting van ProQR Therapeutics, met een grote groep specialisten in biotechnologie, die…
Familiedag 2024 Hof van Eckberge
Wat een fijne familiedag was de editie van 2024! Zaterdag 8 juni kwamen ruim 40 mensen met Rett syndroom, van jong tot ouder, én hun…
Betrokken grootouders
Ook voor grootouders, opa's en oma's van kinderen met Rett syndroom, is de diagnose Rett syndroom voor hun kleinkind vaak een grote schok. Ook voor…