Algemene Ledenvergadering
Het bestuur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) nodigt je uit om aanwezig te zijn bij de Algemene Ledenvergadering. De ALV zal online gehouden…
Eerste geneesmiddel voor behandeling van Rett in Amerika
In maart 2023 heeft de FDA, de Amerikaans autoriteit voor beoordeling van geneesmiddelen, goedkeuring gegeven voor trofinetide voor de behandeling van Rett syndroom. Trofinetide is…
Europees congres – online of bijeenkomst
Nog 3 dagen te gaan tot de Europese Network Support & Research Meeting online en onze satellietbijeenkomst in Nieuwegein waar we de presentaties live…
Moeder Marian over haar inmiddels overleden dochter Laura
"Een leven is waardevol, ook al is het niet volmaakt" Tijdens een wandeling wordt Marian van Keulen geïnterviewd voor tijdschrift Plus. Zij vertelt over haar…
Yolanda over dochter Floortje op platform Sophi
"Floortje is op een andere manier gelukkig. Wij kunnen daarin van haar leren." Uitgebreid interview met moeder Yolanda over haar dochter Floortje van 23 jaar…
Leonieke over dochter Marilou op LINDA online
"Ze kon jarenlang niet praten." Mooi open interview met moeder Leonieke voor LINDA (online) over haar dochter Marilou van 26 jaar met Rett syndroom. Over…
Nieuw Rett magazine op de mat
Eén dezer dagen ligt ie weer in je brievenbus (en zsm ook online op de website te vinden): het nieuwe Rett magazine! In editie nr…
Oproep steun Rett gezinnen Oekraïne, stuur een goederenpakket!
Laat Rett gezinnen in Oekraïne niet in de kou staan, zij hebben jouw steun nog steeds hard nodig! Maar liefst 61 Rett gezinnen leven al…