Gentherapie onderzoek met volwassen mensen met Rett syndroom
In Amerika is het eerste klinische onderzoek met gentherapie aangekondigd met volwassen mensen met Rett syndroom. Het bedrijf Taysha Gene Therapies gaat dat onderzoek uitvoeren…
Transport hulpmiddelen naar Oekraïne
De familie Wolfert verzamelde in Zeeland veel materialen voor Oekraïense Rett families met dank aan diverse Rett gezinnen uit het hele land. Moeder Alina komt…
Begeleiding bij emoties van verdriet en verlies
In alle fasen van het leven met een kind met Rett syndroom kun je, behalve genieten van je kind, ook weleens gevoelens van rouw, verdriet…
Winnaar actie SailWise
WINNAAR!!! In nummer 61 van ons magazine pRettpraat, stond een zomerse winactie van SailWise, die watersport ook voor mensen met een beperking mogelijk maakt. Op…
Twee kinderen met MECP2 duplicatie syndroom in één gezin
Lees de bijzondere verhalen van Fieke (8) en Fedde (5), zus en broer die allebei MECP2 duplicatie syndroom hebben. Dat is één van de atypische…
Incontinentie en Rett syndroom
Zindelijk worden en het duidelijk maken om naar de wc te kunnen gaan is voor personen met Rett syndroom een grote uitdaging. Dit geldt ook…
Algemene Ledenvergadering
Bericht voor leden van de NRSV: Hierbij nodigt het bestuur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) u uit om aanwezig te zijn bij de…
Onderwijs in de Rett klas
In maart 2018 startte Kinderdagcentrum De Kleine Oase in Zwijndrecht met een Rett klas. Elke maandagmiddag komen er nu 7 kinderen met het Rett syndroom…