De NRSV en het Rett Expertisesecentrum Maastricht nodigen u uit een enquête in te vullen over de communicatievaardigheden van uw kind en de ondersteuning die u hierbij krijgt.
klik op de foto om de uitzending te bekijken.
Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. De ontwikkeling van deze meisjes staat op jonge leeftijd stil. Jaarlijks worden er in Nederland tussen de 8 en 10 meisjes geboren (ongeveer bij 1 op 10.000 geboren meisjes). Bij jongens is het extreem zeldzaam. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd tussen de 6 en18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in veel gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose (vergroeiing van de ruggengraat) meer een rol gaan spelen. Lees meer....
Op zaterdag 21 juni 2014 werd voor de derde keer in Heythuysen de Rett familiedag georganiseerd. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging bestaat inmiddels vijf jaar en dat was aanleiding om de Rett-meisjes, hun familie en begeleiders extra in het zonnetje te zetten. Dat het een zeer geslaagde dag was, bleek wel uit de vele enthousiaste reacties die we van ouders hebben gekregen. Bekijk hier de foto's van de familiedag
Monique Post, de moeder van de bijna driejarige Anne met Rett syndroom, presenteerde het door haar gemaakte PortRettenboek. In het boek staan foto's en interviews van 17 rett-meisjes/dames en 1 rett-jongen. “Het boek is gemaakt om her- en erkenning te creëren voor het Rett syndroom, maar vooral om te laten zien hoe mooi onze kinderen zijn”. Het boek is vanaf nu te bestellen: portRETTenboek bestellen
(Ouders die niet op de familiedag aanwezig waren, krijgen het boek binnenkort gratis toegestuurd.)
klik op de foto om de uitzending te bekijken.
| Studiedag Communicatie & Oogbesturing06 september 2014 10:00 - 15:00 |
| Spinning & Swinging voor Rett13 december 2014 00:00 |
| Spinning & Swinging voor Rett14 december 2014 00:00 |
Over leven, omgaan, werken, en stoere meiden ... met Rett
We krijgen in deze film vooral een antwoord op de vraag wat het Rett syndroom betekent voor het dagelijks leven van de meisjes. Voor de familie, de vrienden en de begeleiders.
De NRSV geeft twee keer per jaar voor leden en donateurs een
informatief Rett magazine uit (genaamd pRettpraat). Klik op de foto voor de digitale versie van de laatste pRettpraat.
Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...
Dr. Eveline E.O. Hagebeuk kinderneuroloog en rett-deskundige op het gebied van epilepsie en ademhalingsproblemen bij Sein in Zwolle en Almere. Eveline Hagebeuk volbracht haar opleiding tot...
Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013. Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett. Met dank aan Aukje-Tjitske Hovinga voor...
U kunt lid worden van de vereniging via onderstaand invulformulier. Nieuwe leden krijgen een informatiepakket thuisgestuurd, bestaande uit het Rett handboek, 2 dvd's en de recente...
Siliconen "Rett Mijn Toekomst" bandjes. Door uw aankoop draagt u de rett-meisjes een warm hart toe en wordt onderzoek naar scoliose mogelijk gemaakt. Hartelijk dank voor uw gift Prijs: €2,50 per...
