Europees Rett congres 2013
Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013
Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett
Rett syndroom
Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. De ontwikkeling van deze meisjes staat op jonge leeftijd stil. Jaarlijks worden er in Nederland tussen de 8 en 10 meisjes geboren (ongeveer bij 1 op 10.000 geboren meisjes). Bij jongens is het extreem zeldzaam. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd tussen de 6 en18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in veel gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose (vergroeiing van de ruggengraat) meer een rol gaan spelen. Lees meer....
Rett familiedag zaterdag 21 juni 2014 (besloten evenement voor leden)
Een dag met een Gouden Randje
Als er over ‘goud’ gesproken wordt, dan wil dat meestal zeggen dat er iets bijzonders aan de hand is. En dat is er zeker, want op 21 juni aanstaande vieren we het 5-jarig jubileum van een 
bijzondere vereniging met bijzondere mensen.
Van badderen in de Dutchtub tot ezeltje rijden en van een voetreflexmassage tot springen op een luchtkussen. Het belooft weer een heerlijke dag te worden.
Kijk snel op de familiedagpagina voor nog veel meer info!
Begin mei ontvangt u per post een uitnodiging met daarbij een (digitale) aanmeldmogelijkheid.
Wij hopen u allemaal 21 juni in Heythuysen (Limburg) te ontmoeten.
pRETTige berichtjes
Sponsoractie
Opa Hans Geersen van rett-meisje Esmée Janssen maakt, tegen lage prijzen, leuke houten artikelen, zoals vrachtauto’s, spaarsokjes en kleine cadeaus voor moederdag, vaderdag, verjaardag, geboortes enz. Alle genoemde cadeaus worden handmatig ingegraveerd. De opbrengst van de verkopen komt ten goede aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Heeft u interesse in deze cadeaus dan kunt u een bestelling plaatsen op hansgeersen@hotmail.com.
Tevens breit tante Tonny van der Heide van Esmée sjaaltjes, waarvan een deel van deze opbrengst naar de NRSV gaat. Meer informatie en foto's van de sjaaltjes en de houten kadootjes vindt u op www.facebook.com/leukesjaaltjes.
Facebook
Voor ouders/verzorgers van rett-kinderen is er een besloten Facebookgroep. Tevens is er een besloten Facebookgroep voor grootouders van rett-kinderen. Als u toegang wilt tot één van deze groepen, dan kunt u een mail sturen naar info@rett.nl
-
Agenda
Koningsdag in Dongen26 april 2014 12:00 - 17:00
Algemene Leden Vergadering in Utrecht23 mei 2014 20:00 - 22:30
Familiedag21 juni 2014 10:00 - 17:30
-
Rett specialisten
Dr. Smeets Dr. Halbach Dr. Hagebeuk -
Rett DVD
Over leven, omgaan, werken, en stoere meiden ... met Rett
We krijgen in deze film vooral een antwoord op de vraag wat het Rett syndroom betekent voor het dagelijks leven van de meisjes. Voor de familie, de vrienden en de begeleiders. -
De NRSV geeft twee keer per jaar voor leden en donateurs een
informatieve nieuwsbrief uit (genaamd pRettpraat). Klik op de foto voor de digitale versie van de laatste pRettpraat.
-
Donateurs
Wilt u ook donateur van de vereniging worden?Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar onze uitgebreide nieuwsbrief (pRettpraat)U kunt zich...
-
Dr. Eveline E.O. Hagebeuk
Dr. Eveline E.O. Hagebeuk kinderneuroloog en rett-deskundige op het gebied van epilepsie en ademhalingsproblemen bij Sein in Zwolle en Almere. Eveline Hagebeuk volbracht haar opleiding tot...
-
Europees Rett congres 2013
Verslag van de “3rd European Rett Syndrome Conference Maastricht”, oktober 2013Wetenschappers, behandelaars en ouders verenigen hun krachten tegen Rett Met dank aan Aukje-Tjitske Hovinga voor het...
-
Lid worden
U kunt lid worden van de vereniging via onderstaand invulformulier. Nieuwe leden krijgen een informatiepakket thuisgestuurd, bestaande uit het Rett handboek, 2 dvd's en de recente...
-
Rett bandjes
Silliconen "Rett Mijn Toekomst" bandjes Door uw aankoop draagt u de rett-meisjes een warm hart toe en wordt onderzoek naar scoliose mogelijk gemaakt.Hartelijk dank voor uw gift Prijs: €2,50 per...