We zijn trots dat we op vrijdag 7 november alweer voor de vijfde keer ons inspirerende symposium mogen organiseren! Een dag vol ontmoeting, verdieping en verbinding – speciaal voor ouders, kinderen, broers en zussen, betrokkenen én professionals uit zorg en onderwijs. Het thema dit jaar is Levensloop, met een rijk en gevarieerd programma dat raakt aan alle fasen van het leven met Rett syndroom. De aanmeldingen voor het symposium zijn gesloten, aanmelden kan alleen voor de wachtlijst.
Thema
Tijdens het symposium delen bevlogen sprekers hun kennis en ervaringen over onderwerpen die ertoe doen rondom het thema ‘Levensloop’: van medische ontwikkelingen en gezondheid tot woonvormen, inclusief onderwijs, autonomieontwikkeling, fysieke ontwikkeling, levend verlies en de vraag “Wat als je kind jou overleeft?”. Ook thema’s als ‘18+ en dan?’ en de rol van broers en zussen komen aan bod.
Locatie
De Landgoederij, Bunnik
Tijden
9.00 – 17.00 uur
De ontvangst op het Symposium is vanaf 08.15 uur en we starten het programma om 09.00 uur met de dagopening. De dagafsluiting is om 17.00 uur waarna er nog een borrel is.
Programma
Lilian ter Doest zal ons als dagvoorzitter door het programma meenemen en podium geven aan de sprekers en deelnemers. Tijdens lezingen, deelsessies en in workshops gaan we met elkaar in gesprek. Programma Symposium Levensloop
- Dr. Jeroen Vermeulen is als kinderneuroloog betrokken bij het Rett Expertisecentrum Maastricht. Hij praat ons bij over de medische ontwikkelingen rond Rett syndroom. Introductie van deze presentatie.
- Mariëlle van den Berg, moeder, orthopeed en arts VG- in opleiding, geeft inzicht in mogelijkheden om de ontwikkelingen en gezondheid van Rett kinderen te monitoren. Introductie van deze presentatie.
- Bijzonder wordt zeker de ontmoeting tussen broers en zussen. Broer van Robin*, Julius Kortekaas, zal met hen (16+) in een panelgesprek ervaringen uitwisselen.
- In het thema ‘Als je kind jou overleeft’ bespreekt vader Marc van Gemert de resultaten van drie ontmoetingen waarin over dit onderwerp is gesproken. Introductie van deze deelsessie.
- De term ‘Levend Verlies’ kan steunend zijn voor ouders, omdat het erkenning geeft aan gevoelens van verlies en verdriet. Minke Verdonk, moeder van een kind met ernstige lichamelijke beperkingen, neemt ons mee in haar kennis en ervaringen. Introductie van deze presentatie.
‘Onze’ netwerk coördinatoren en deskundigen in hun vakgebied delen deze dag natuurlijk hun inspirerende antwoorden op diverse vragen.
- Gerna Scholte gaat in op de autonomieontwikkeling. Hoe kunnen we kinderen helpen om zelf keuzes te maken, en waarom is dit voor hen, en voor hun omgeving, zo belangrijk?
- Kitty van der Werff neemt ons mee in de ontwikkelingen van inclusief onderwijs. Een actueel thema dat maatschappelijk veel aandacht krijgt. Introductie van deze workshop.
- Hanneke Borst besteedt aandacht aan orthopedische aandachtspunten en fysieke activiteit van kinderen met Rett en sluit daarmee aan op situaties die ouders dagelijks meemaken. Introductie van deze deelsessie.
Andere thema’s die worden besproken zijn: wooninitiatieven: Uitvliegen, hoe dan? (introductie van deze deelsessie), de problematiek rondom 18+ (Introductie van deze werksessie), Immersive Design (introductie van deze inspiratiesessie), de ondersteuning die de organisatie Metgezel biedt (introductie van deze deelsessie), en meer…
Kosten
Voor ouders, verwanten, PGB-ers: € 40,- p.p.
Voor zorgprofessionals: € 100,- p.p.
Kinderen met Rett syndroom zijn welkom, zij hoeven niet apart ingeschreven te worden.
Een kaartje is inclusief eten/drinken.
Voorzieningen
Voor verschoning etc is een aparte ruimte met hooglaagbed, schermen en tillift aanwezig.
Bereikbaarheid
Parkeren bij De Landgoederij is gratis. Wij faciliteren ’s morgens en ’s middags vervoer met een pendelbus tussen het NS station Bunnik en De Landgoederij.
Overnachting
Tegen een meerprijs, wel met korting, is het mogelijk dichtbij de locatie te overnachten, in het Postillion hotel in Bunnik. Interesse hiervoor geef je aan bij het aanmelden.
Bereik
Help je mee om zoveel mogelijk betrokkenen te informeren? Denk aan familieleden, pgb’ers, begeleiders, artsen en andere professionals in zorg en onderwijs. Stuur hen gerust de link naar de informatie en inschrijving. Hoe meer mensen, hoe rijker de gesprekken en inzichten!
Deelname zorgprofessionals
Werk je met gezinnen waarin Rett syndroom een rol speelt? Of ben je betrokken bij zorg, onderwijs of beleid rondom mensen met een beperking? Dan is dit symposium een waardevolle plek om kennis op te doen, ervaringen uit te wisselen en samen te bouwen aan betere zorg over de hele levensloop.
Voor logopedisten en ergotherapeuten is accreditatie aangevraagd bij ADAP. Indien gewenst kan een certificaat van deelname aangevraagd worden. Dit wordt beiden geregeld op de symposiumdag zelf.
Aanmelden
De aanmeldingen voor het symposium zijn gesloten.
heb je vragen over de wachtlijst of het symposium? Ad Linssen is het contactpersoon. Hij is bereikbaar via ad.linssen@rett.nl. Ad neemt zo snel mogelijk telefonisch contact op over je aanmelding.
Afmelden
Mocht je je hebben ingeschreven en betaald maar lukt het toch niet om aanwezig te zijn, dan kun je tot en met dinsdag 4 november kostenvrij de inschrijving annuleren. We betalen het inschrijfgeld aan je terug. Je kunt daarvoor contact opnemen met Ad Linssen via email: ad.linssen@rett.nl.
Sponsoring
Het symposium wordt mede mogelijk gemaakt door de volgende sponsoren en supporters. Een aantal van hen zal aanwezig zijn op het symposium met een stand met hun producten en informatie.
