Samen sterk voor zeldzame syndromen
Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren…
Informatieavond op een Kinderdagcentrum
Onlangs kreeg de NRSV de vraag of zij informatie over Rett syndroom kon geven aan de medewerkers van een kinderdagcentrum. En dat kan natuurlijk. Yolanda…
Duidelijk filmpje met uitleg over gentherapie voor het Rett syndroom (in het Engels)
In Amerika wordt door Rett Syndrome Research Trust en grondlegger Monica Coenraads veel onderzoek gesteund naar behandelings- en genezingsmogelijkheden van het Rett syndroom. Als NRSV…
Workshops EMB Congres Zwolle
Donderdag 21 maart tijdens het EMB congres in Zwolle, zullen twee moeders van Rett meiden een aantal workshops verzorgen voor groepen zorgverleners en ouders. Yolanda…
Nancy leerde van haar zusje de belangrijkste les van haar leven
Voor Nancy was het heel normaal om op te groeien met een zusje met beperkingen. De grootste les die Nancy van Martine heeft geleerd, is…
Bedankt Schadenet B.V.
We ontvingen een donatie van EUR 1.000 van Schadenet waarvoor onze hartelijke dank.
Donatie Opa van Linda 700,-
De opa van Linda beloofde met God te gaan praten, omdat er iets is met het Rettsyndroom dat hij onredelijk vond. De rij met opa’s…
Stuur een kaartje voor Elise
Elise van de Breevaart ligt al een paar weken in het ziekenhuis in Maastricht en kan wel wat hartjes onder de riem gebruiken. Zij is…