Enquête voor netwerk Rett syndroom & Onderwijs
In januari 2020 is het Netwerk Rett Syndroom & Onderwijs opgericht onder de bezielende leiding van Gerna Scholte (taal-spraakpatholoog) en Kitty van der Werff (leerkracht).…
Onderzoek naar optimalisering van communicatie
Onderzoek naar het ontwikkelen van een nieuw zorgprotocol voor beoordeling van communicatieve vaardigheden en behoefte, selectie en gebruik van OC-hulpmiddelen en ondersteuning van betrokkenen Dit…
Familiedag 2022 – een tropisch feest
De familiedag op zaterdag 18 juni jl. was een groot succes en met recht een tropisch feest met deze temperatuur! Eindelijk konden we na vier…
Eva beweegt zelf haar rolstoel via oogbesturing
Iets meer regie over haar leven en dus zelf bepalen hoe je beweegt met je rolstoel. Dat lukt Eva nu via een ingenieuze oplossing met…
Bas wil weten waarvoor hij leeft
Biking for Reason Na het overlijden van zijn tweejarige zoontje David met FOX G1 (een variant van het Rett syndroom) verliest Bas Adema zichzelf in…
Familiedag 2022
Beste leden, ouders/verzorgers en betrokkenen, Eindelijk is het zover, we kunnen elkaar weer ontmoeten. Wij durven het aan en nodigen jullie daarom graag uit voor…
Portret van Anna – inwoonster van Utrecht
Anna is 19 jaar en trotse inwoonster van de stad Utrecht en is opgenomen in een serie van 900 portretten van Utrechters vanwege het 900…
Gentherapie onderzoek met volwassen mensen met Rett syndroom
In Amerika is het eerste klinische onderzoek met gentherapie aangekondigd met volwassen mensen met Rett syndroom. Het bedrijf Taysha Gene Therapies gaat dat onderzoek uitvoeren…