Eye See communicatieclub
Zoom gezellig mee! Heb jij een kind of ken jij een kind/jongere/volwassene met Rett syndroom of aanverwant syndroom, dan nodig ik je van harte uit…
Hart van Nederland over wonen/logeren
Akkie is moeder van Tessa en vertelt bij Hart van Nederland over het grote tekort aan woon- en logeerplekken voor haar dochter en zoveel anderen…
Familiedag 2024
Zaterdag 8 juni a.s. vindt onze tweejaarlijkse familiedag weer plaats! Een belangrijk evenement voor onze vereniging waarbij we met elkaar en met al onze kinderen…
Bartho Braat
15 jaar geleden werd Bartho Braat ambassadeur van de NRSV. De allereerste BN'er die vanuit betrokkenheid bekendheid wilde geven aan het Rett syndroom. Vandaag staan…
Onderzoek nieuwe behandeling bij ProQR Leiden
Met een delegatie vanuit de NRSV bezochten we ProQR Therapeutics in Leiden. Een bedrijf in biotechnologie dat via RNA bewerking medicatie probeert te ontwikkelen voor…
Besluit vergoeding spraakcomputers Tweede Kamer
Er komen belangrijke veranderingen aan met betrekking tot vergoeding van spraakcomputers, heel goed! De Tweede Kamer heeft besloten dat software én hardware van spraakcomputers bij…
Prettylife podcastserie
Wow! Er staat een aantal erg mooie interviews met ouders over Rett syndroom op Spotify in een nieuwe podcastserie ‘Prettylife – leven met Rett syndroom’.…
Familiedag 2024
Er komt dit jaar weer een familiedag en wel op zaterdag 8 juni! Zet deze datum dus vast in je agenda, want daar wil je…