Verdrietig nieuws gentherapie onderzoek Amerika
Eerder deze week werd duidelijk dat een meisje dat deel nam aan het NGN-401 gentherapie onderzoek van het Amerikaanse bedrijf Neurogene ernstige complicaties had gekregen…
Update Taysha gentherapie onderzoek
Achtergrond bij de laatste update van Taysha van 13 november 2024 over hun genetische onderzoek naar Rett syndroom, geschreven door de broer van Nathalie met…
Nieuw onderzoek fysiotherapie – lopen vs niet lopen
Bij het 4e onderzoeksproject voor fysiotherapie van Hanneke Borst gaat het om de verschillen tussen lopers en niet-lopers. We zouden hiervoor graag een vragenlijst sturen…
Onderzoek nieuwe behandeling bij ProQR Leiden
Met een delegatie vanuit de NRSV bezochten we ProQR Therapeutics in Leiden. Een bedrijf in biotechnologie dat via RNA bewerking medicatie probeert te ontwikkelen voor…
Onderzoek bewegingstest
Help je mee met onderzoek naar een bewegingstest voor fysiotherapie bij Rett syndroom? Hanneke Borst is kinderfysiotherapeut en coördinator van ons netwerk Rett Syndroom &…
Bemoedigende eerste resultaten gentherapie
Vorige week maakten Taysha Gene Therapies en Rett Syndrome Research Trust in de Verenigde Staten de eerste voorlopige, maar bemoedigende resultaten bekend van het onderzoek…
Eerste geneesmiddel voor behandeling van Rett in Amerika
In maart 2023 heeft de FDA, de Amerikaans autoriteit voor beoordeling van geneesmiddelen, goedkeuring gegeven voor trofinetide voor de behandeling van Rett syndroom. Trofinetide is…
Enquête voor netwerk Rett syndroom & Onderwijs
In januari 2020 is het Netwerk Rett Syndroom & Onderwijs opgericht onder de bezielende leiding van Gerna Scholte (taal-spraakpatholoog) en Kitty van der Werff (leerkracht)…