Rett meisje Feline en haar moeder gefilmd over zware complexe zorg thuis
Bijna niemand heeft een goed beeld van hoe complex en zwaar de zorg thuis kan zijn voor zorgintensieve kinderen. Ook zorgprofessionals hebben vaak geen idee…
Verdediging proefschrift door Gill Townend
Op 4 juli heeft Gill Townend succesvol haar proefschrift verdedigd ter verkrijging van de graad doctor aan de universiteit van Maastricht. De titel van haar…
Multidisciplinaire studiedag professionals
Hoe zet je als team van zorgverleners en therapeuten de volgende stap in communicatie met een persoon met het Rett syndroom met behulp van Ondersteunde…
Boekpresentatie door een brus van een zus met Rett syndroom
Nancy Wolting-Hulzinga presenteerde recent haar boek ‘Tinus gewoon mijn zusje’ voor een groep genodigden in Zwolle. "In een gezellige zaaltje waren we met zo’n 50…
Zomerserie – Webinars voor ouders
Deze zomer biedt de NRSV in samenwerking met het Rett Expertise Centrum een fors aantal webinars aan. De webinars zijn bedoeld voor ouders en er…
Persoonlijke ontmoetingen ouders
Ervaringen uitwisselen met andere ouders en elkaar persoonlijk ontmoeten vinden veel ouders prettig. De NRSV ondersteunt dat contact van harte. Leden kunnen regionaal zelf het…
Tinus, gewoon mijn zusje
Nancy Wolting-Hulzinga presenteert haar boek 'Tinus gewoon mijn zusje' Nancy heeft een boek geschreven van 'een heel gewoon meisje met een bijzonder zusje'. Nancy's zus…
Nova ‘praat’ met haar lach en haar tranen
Alja, moeder van Rett meisje Nova, is geïnterviewd voor het blad Mijn geheim over Nova, het Rett syndroom, haarzelf en haar gezin. Zij hoopt dat…