Boekpresentatie door een brus van een zus met Rett syndroom
Nancy Wolting-Hulzinga presenteerde recent haar boek ‘Tinus gewoon mijn zusje’ voor een groep genodigden in Zwolle. "In een gezellige zaaltje waren we met zo’n 50…
Zomerserie – Webinars voor ouders
Deze zomer biedt de NRSV in samenwerking met het Rett Expertise Centrum een fors aantal webinars aan. De webinars zijn bedoeld voor ouders en er…
Persoonlijke ontmoetingen ouders
Ervaringen uitwisselen met andere ouders en elkaar persoonlijk ontmoeten vinden veel ouders prettig. De NRSV ondersteunt dat contact van harte. Leden kunnen regionaal zelf het…
Tinus, gewoon mijn zusje
Nancy Wolting-Hulzinga presenteert haar boek 'Tinus gewoon mijn zusje' Nancy heeft een boek geschreven van 'een heel gewoon meisje met een bijzonder zusje'. Nancy's zus…
Nova ‘praat’ met haar lach en haar tranen
Alja, moeder van Rett meisje Nova, is geïnterviewd voor het blad Mijn geheim over Nova, het Rett syndroom, haarzelf en haar gezin. Zij hoopt dat…
Kennisnetwerken Fysiotherapie en Logopedie komen samen
Sinds 2017 heeft Nederland een Netwerk voor Rett Syndroom & Logopedie en in 2019 is daar het Netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie bijgekomen. Beide netwerken…
Samen sterk voor zeldzame syndromen
Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren…
Informatieavond op een Kinderdagcentrum
Onlangs kreeg de NRSV de vraag of zij informatie over Rett syndroom kon geven aan de medewerkers van een kinderdagcentrum. En dat kan natuurlijk. Yolanda…