Kennisnetwerken Fysiotherapie en Logopedie komen samen
Sinds 2017 heeft Nederland een Netwerk voor Rett Syndroom & Logopedie en in 2019 is daar het Netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie bijgekomen. Beide netwerken…
Samen sterk voor zeldzame syndromen
Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren…
Informatieavond op een Kinderdagcentrum
Onlangs kreeg de NRSV de vraag of zij informatie over Rett syndroom kon geven aan de medewerkers van een kinderdagcentrum. En dat kan natuurlijk. Yolanda…
Workshops EMB Congres Zwolle
Donderdag 21 maart tijdens het EMB congres in Zwolle, zullen twee moeders van Rett meiden een aantal workshops verzorgen voor groepen zorgverleners en ouders. Yolanda…
Nancy leerde van haar zusje de belangrijkste les van haar leven
Voor Nancy was het heel normaal om op te groeien met een zusje met beperkingen. De grootste les die Nancy van Martine heeft geleerd, is…
Stuur een kaartje voor Elise
Elise van de Breevaart ligt al een paar weken in het ziekenhuis in Maastricht en kan wel wat hartjes onder de riem gebruiken. Zij is…
Radio interview NOS Met het Oog op Morgen met moeder Yolanda
Yolanda zorgt voor haar dochter Floortje van 19. Zij heeft het syndroom van Rett. Gisteren vertelde ze haar verhaal bij @oogopmorgen. Luister hieronder naar het…
Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven
Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven Door Yolanda van Boven Ik schrijf aan jou over 18 jaar verbonden zijn. Over jouw kwetsbare leven en…