Vragenlijst behoefte onderwijs
Nu er steeds meer bekend is over de mogelijkheden van kinderen met het Rett Syndroom,…
Negatief advies EMA over Trofinetide
Acadia Pharmaceuticals Inc. uit Amerika heeft bekendgemaakt dat het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik…
Ouders gezocht voor kort onderzoek
Wij zoeken 30 ouders voor het testen van de Nederlandse vertaling van een internationale vragenlijst…
Onderzoek – beslissen over je eigen leven
Hoe betrek je iemand met Rett syndroom bij de beslissingen over het eigen leven? Waar…
Onderzoek communicatievoorkeuren
Dr. Andrea Etkie, een Amerikaanse logopedist en taal- en spraakpatholoog, heeft recent onderzoek gedaan naar…
Webinar bruxisme, tanden knarsen
Het webinar waarbij we recent gesproken hebben over bruxisme, tanden knarsen, staat online en is…
Onderzoek transitiezorg
Doe mee aan onderzoek naar de overgang van kinder- naar volwassenzorg voor jongeren met Rett…
Uitbreiding samenwerking RSRT en ProQR Leiden
Er zijn veel redenen om enthousiast te zijn over RNA-bewerking. RSRT heeft daarom de samenwerking…
Verdrietig nieuws gentherapie onderzoek Amerika
Eerder deze week werd duidelijk dat een meisje dat deel nam aan het NGN-401 gentherapie…
Update Taysha gentherapie onderzoek
Achtergrond bij de laatste update van Taysha van 13 november 2024 over hun genetische onderzoek…
Nieuw onderzoek fysiotherapie – lopen vs niet lopen
Bij het 4e onderzoeksproject voor fysiotherapie van Hanneke Borst gaat het om de verschillen tussen…
Onderzoek nieuwe behandeling bij ProQR Leiden
Met een delegatie vanuit de NRSV bezochten we ProQR Therapeutics in Leiden. Een bedrijf in…
Onderzoek bewegingstest
Help je mee met onderzoek naar een bewegingstest voor fysiotherapie bij Rett syndroom? Hanneke Borst…
Bemoedigende eerste resultaten gentherapie
Vorige week maakten Taysha Gene Therapies en Rett Syndrome Research Trust in de Verenigde Staten…
Eerste geneesmiddel voor behandeling van Rett in Amerika
In maart 2023 heeft de FDA, de Amerikaans autoriteit voor beoordeling van geneesmiddelen, goedkeuring gegeven…
Enquête voor netwerk Rett syndroom & Onderwijs
In januari 2020 is het Netwerk Rett Syndroom & Onderwijs opgericht onder de bezielende leiding…
Onderzoek naar optimalisering van communicatie
Onderzoek naar het ontwikkelen van een nieuw zorgprotocol voor beoordeling van communicatieve vaardigheden en behoefte,…
Gentherapie onderzoek met volwassen mensen met Rett syndroom
In Amerika is het eerste klinische onderzoek met gentherapie aangekondigd met volwassen mensen met Rett…
Onderzoek positief effect verrijkte omgeving
Jenny Downs, ervaren onderzoeker/wetenschapper, Associate Professor in Australië, heeft belangrijk onderzoek gedaan naar het positieve…
Incontinentie en Rett syndroom
Zindelijk worden en het duidelijk maken om naar de wc te kunnen gaan is voor…
Promotie onderzoeker Lisa Hinz
Dinsdag 24 november was de promotie van Lisa Hinz, onderzoeker in het lab VU Amsterdam…
Wat vindt ú belangrijk in fysiotherapie bij Rett?
Op welke gebieden van fysiotherapie voor Rett syndroom mist er kennis? Als onderzoekers bij het…
Help mee bij de ontwikkeling van de Nederlandse Rett bewegingstest!
Met enthousiasme willen wij uw medewerking vragen voor ons onderzoek naar de Nederlandse vertaling van…
Duidelijk filmpje met uitleg over gentherapie voor het Rett syndroom (in het Engels)
In Amerika wordt door Rett Syndrome Research Trust en grondlegger Monica Coenraads veel onderzoek gesteund…
Rett Syndrome Research Trust zet belangrijke stap in ontwikkeling gentherapie
Op 7 juni jl. heeft Amerikaanse Rett Syndrome Research Trust (RSRT) een persbericht gepubliceerd. RSRT…
Thesis prize for Midas Anijs for research into rare brain disorder
Bron: website Max Planck Institute for Psycholinguistics Max Planck Institute for Psycholinguistics Language and Genetics –…
Doorbraak in onderzoek naar geneesmiddel Rett-syndroom(symptomen)
(vertaling en samenvatting met dank aan: Aukje-Tjitske Dieleman-Hovinga en Marielle van den Berg) Farmaceutisch bedrijf…
NNZ-2566 vraag & antwoord
Artikel van Rettsyndrome.org over de NNZ-2566. vertaling; Jasper van de Kraats Het is een geweldige…
Eerste pre-klinische gen therapie studie om de symptomen van Rett te verhelpen
Media Contact: Monica Coenraads Executive Director, RSRT monica@rsrt.org 203.445.0041 20 augustus 2013 Vertaling: Jasper van…